Tot el que cal saber sobre la cistitis intersticial

Una Q + A amb Jill Osborne, fundador i director general de la xarxa de cistitis intersticial

A continuació es fa una entrevista amb Jill Osborne, fundador i director general de la xarxa de cistitis intersticial:

Q: Digui'm sobre els seus antecedents i l'interès per la cistitis intersticial (IC).

R: Sóc molt típic dels pacients amb IC. Tenia 32 anys quan començaven els meus símptomes. Diverses vegades al mes, he experimentat un intens dolor de bufeta, molèsties i la necessitat d' orinar freqüentment , especialment a la nit.

Tot i que, sens dubte, se sentia com una infecció , mai no es van trobar bacteris a l'orina.

Es va prendre més d'un any per diagnosticar el meu CI. A l'estiu de 1993, amb prou feines podia caminar pel bloc sense plorar. La conducció era molt difícil, el treball era pràcticament impossible, i jo (com ho fan alguns pacients amb CI) va experimentar dolor intractable. Encara que tinc un excel·lent uròleg , em vaig sentir aïllat i solitari. Llavors, un dia, vaig parlar amb un altre pacient IC per telèfon. Per primera vegada, vaig sentir que algú realment entenia la meva condició. Vaig aprendre diverses estratègies d'autoajuda i tractaments convencionals que, finalment, em van donar un alleujament substancial. Sobretot, em van donar el do de l'esperança.

Vaig començar el meu primer grup de suport IC només tres mesos després del meu diagnòstic i vaig presidir la meva primera conferència mèdica IC un any més tard. El 1994, vam reconèixer la necessitat de donar suport directament a les llars i oficines d'aquells que no podien assistir a reunions locals, per això, el nostre establiment de la primera malaltia vesical i els grups de suport IC a AOL.

El 1995, ens vàrem aventurar a la xarxa mundial creant el lloc web de la xarxa de cistitis intersticial amb l'objectiu d'oferir suport i informació als pacients, una extensa biblioteca de recerca en línia i recursos clínics per als metges (sense cap cost per als nostres participants). A la primavera de 1998, l'ICN es va constituir com la primera empresa de publicació dirigida per pacients dedicada a IC.

Ara servim a gairebé 10.000 pacients en 16 països.

P: Què causa la IC?

A: Malgrat les dècades de documentació d'una síndrome de bufeta (ara anomenada IC), així com el descobriment que afectava a homes i nens, IC va ser lamentablement etiquetat com una malaltia histèrica de dones en la dècada de 1950 quan els investigadors van suggerir que una dona que havia estat sota atenció mèdica amb IC severa, pot haver tingut "hostilitat reprimida cap a figures parentals manipulades masoquísticament per símptomes de bufeta des de la infància". Fins i tot avui dia, alguns pacients es troben amb metges que creuen que no hi ha cap tractament per a IC que no sigui un referent per a una avaluació psicològica.

No va ser fins el 1987 que els Instituts Nacionals de Salut dels Estats Units van convocar la seva primera reunió formal sobre IC, establint una definició de la malaltia i el llançament d'un curs per a futures investigacions. Els investigadors creuen que l'IC pot tenir diversos orígens, incloent-hi la infecció amb problemes d'angoixa (capaços d'aferrar-se als teixits i no es troben en l'orina normal), un desglossament de la capa GAG a la paret de la bufeta, possible implicació de mastòcits i inflamació neurogènica. En aquest moment no hi ha consens sobre la causa de l'IC i molts creuen que és una síndrome, potser amb una varietat d'orígens.

P: Quins són els símptomes de la cistitis intersticial?

A: els pacients amb IC poden experimentar qualsevol combinació de freqüència urinària (més de vuit vegades al dia), urgència urinària i / o dolor de bufeta. Per a propòsits diagnòstics, un metge també pot realitzar una hidrodistancia per buscar hemorràgies petites que es troben a les bufetes dels pacients amb IC, anomenades glomerulacions.

Els pacients amb CI també poden experimentar la necessitat d'orinar freqüentment a la nit ( nocturia ), incomoditat amb el sexe i dificultat per assegut o conduir un cotxe. Els pacients amb CI també poden tenir una disminució de la capacitat i / o sensibilitat de la bufeta als aliments (com el suc de nabiu, els àcids, l'alcohol, la xocolata, els cítrics i molt més).

Sovint, es pot reconèixer un pacient IC per la seva necessitat freqüent d'utilitzar el bany, sobretot mentre condueix distàncies més llargues.

P: Com és que el CI és diferent d'altres trastorns de la bufeta?

A: Ahhh ... aquesta és la pregunta de $ 10,000. Cal recordar que la bufeta només pot parlar un idioma, el de dolor, freqüència o urgència. Així doncs, malgrat la condició o el trauma, els pacients amb bufeta poden experimentar símptomes molt similars.

Els pacients amb prostatitis, per exemple, solen experimentar dolor perineal , freqüència, reducció del flux d'orina i possiblement impotència i dolor abans, durant o després de l' ejaculació .

Els pacients amb uretritis poden experimentar freqüència, urgència o dolor encara que sembli una inflamació de la uretra. La uretritis pot ser provocada per infecció o per sensibilitats a sabons, espermicides, productes de bany o douches. Sovint, els pacients es queixen de dolor uretral directe, de vegades durant la micció.

La síndrome uretral és un altre terme de bufeta nebulosa. Els metges no estan d'acord sobre la definició de la síndrome uretral. Bàsicament, sembla que s'utilitza en pacients que poden tenir freqüència o urgència, però que no es detecten infeccions.

La trigonitis és una altra malaltia que presenta símptomes pràcticament idèntics a l'IC (freqüència, urgència, / o dolor). La trigonitis s'utilitza quan els metges observen que el trigone a la bufeta té una aparença similar a un llambordes. Alguns metges discuteixen la trigonitis com una malaltia perquè creuen que el trigone naturalment es veu així.

Els pacients amb síndrome de bufeta hiperactiva poden tenir freqüència, urgència i episodis d'incontinència.

Es creu que aquesta malaltia és una disfunció neurològica de la bufeta. S'anomena detrusor hiperreflexia quan es coneix una causa neurològica, i la inestabilitat del detrusor quan no hi ha anormalitat neurològica.

La cistitis intersticial, la síndrome de bufeta dolorosa i la síndrome de freqüència d'urgència-disuria s'utilitzen indistintament per descriure la freqüència urinària, urgència i / o sentiments de dolor o pressió al voltant de la bufeta, la pelvis i el perineu.

En els cercles de pacients i metges, sovint ens preocupa molt més sobre tractar els símptomes que agonitzar o debatre sobre el "nom" de la malaltia. Si el pacient està molestat, necessita ajuda, independentment del seu nom.

P: Com es diagnostica l'IC?

A: Es diagnostica als pacients amb IC una anàlisi dels seus patrons anul·ladors, els seus símptomes i l'eliminació d'altres malalties.

En un cas òptim, els pacients sospitosos de tenir IC completen un diari de buit durant un període de temps que permetrà tant al pacient com al metge veure els patrons buits, els volums d'orina i els nivells de dolor. Si es sospita un diagnòstic, el metge pot triar fer altres proves diagnòstiques per descartar altres malalties. Si aquestes proves surten negatives i el metge sospita fortament la presència d'IC, pot optar per realitzar una detecció d'hidrocarburs. Al distendre la bufeta amb aigua, poden veure les parets vesicals per les hemorràgies petequials (glomerulacions) característiques que es troben en molts pacients amb IC. Actualment s'estan investigant altres nous procediments de proves de diagnòstic.

P: Quins són els tractaments per IC?

R: En els anys transcorreguts des de la primera reunió formal sobre IC el 1987, els científics han explorat molts tractaments potencials i, en alguns casos, controvertits.

Malauradament, cap tractament encara no s'ha establert com una "cura" per IC. Per tant, és important entendre que la majoria dels tractaments estan dissenyats per alleujar els símptomes en lloc de curar la malaltia.

Els tractaments IC generalment entren en dues categories: medicaments orals o medicaments intravesicals que es col·loquen directament a la bufeta. Les teràpies orals poden incloure recobriments de la bufeta, antidepressius, antihistamínics , antiespasmòdics i anestèsics vesicals.

A més, s'utilitzen les estimulacions nervioses, la hidrodesistencia / hidrohidratació i la cirurgia. La cirurgia, com l'augment de la bufeta o la cistectomia, sol considerar-se només després d'haver explorat totes les altres opcions de tractament.

La majoria dels metges utilitzen la seva pròpia experiència amb els pacients per ajudar a decidir quin tractament recomanar. És reconfortant saber, però, que si la primera selecció no ajuda, hi ha molts altres enfocaments per provar.

P: Els canvis dietètics i / o d'estil de vida redueixen els símptomes de l'IC?

A: Sí. Molts pacients han après que la dieta pot influir en els seus flamarades IC. Els aliments molt àcids, alcohòlics i / o salats són activadors ben establerts per IC.

P: Quins són els factors de risc per al desenvolupament de l'IC?

A. Amb tota honestedat, no ho sé. Es reconeix a partir de la investigació epidemiològica que alguns pacients amb IC tenen antecedents d' infecció per bufeta infantil .

A més, els pacients parlen anecdòticament de possibles vincles genètics. A la meva família, tant la mare, la meva germana, la meva tia, la seva cosina i l'àvia han tingut una gran varietat de símptomes de la bufeta, encara que no específicament IC. En altres casos, s'ha produït una discussió sobre pacients que desenvolupen IC després de procediments quirúrgics o estades hospitalàries. Tot i així, aquests no han estat confirmats de manera decisiva. Caldrà esperar més investigacions per verificar els factors de risc.

P: On poden els pacients amb IC es tornen al suport?

A: Les activitats d'IC ​​s'han desenvolupat a diversos països, com ara Austràlia, Nova Zelanda, Canadà, EUA, Anglaterra, Holanda i Alemanya. Els nostres grups de suport a Internet a través de l'ICN ofereixen l'oportunitat perquè els pacients de tot el món ofereixin suport entre ells. Als EUA hi ha grups de suport independents, afiliats a hospitals i / o ICA. Els pacients tenen diverses opcions per explorar basant-se en el que es troba a la seva regió.

P: Quin consell té per als pacients amb IC?

A: L' IC és una malaltia difícil de tenir perquè no és visible a l'exterior. Ens enfrontem a l'únic desafiament d'haver de convèncer els metges i familiars i amics que som veritablement incòmodes i que necessitem atenció. Crec que els pacients han de ser participants responsables en la seva atenció mèdica.

No podem esperar entrar a l'oficina d'un metge per rebre la cura. Hi ha la possibilitat que tinguem un metge que ni tan sols accepti IC com una malaltia real. Hem d'estar preparats per treballar eficaçment amb els nostres metges, per recollir informació que pugui ser útil i per ser un participant actiu de la nostra atenció mèdica.

Un enfocament exitós de l'IC està ben arrodonit. Tot i que tots desitgem que podríem fer només un tractament per guarir el nostre IC, això no és una realitat en aquest moment. En lloc d'això, hem d'intentar construir un kit d'eines d'estratègies efectives que treballin conjuntament per millorar les nostres vides i la nostra IC.

Els tractaments de bufeta dirigits a la curació són una prioritat. Tanmateix, també necessitem un equilibri saludable de les estratègies d'autoajuda i la dieta. Mai no hi ha hagut un moment més important per a un pacient amb CI a aprendre bones estratègies de relaxació i d'estrès.

I pel que fa al nostre benestar emocional, tenir IC pot impactar les nostres relacions i la nostra vida familiar. Aquest és un bon moment per centrar-se en noves habilitats, incloent l'ús d'estratègies a curt termini com l'assessorament.

P: Hi ha alguna cosa que no hagi abordat que senti que és important per a les dones saber?

R: Com a líder del grup de suport, una cosa que veig una vegada i una altra són les dones que es preocupen que si es ralentitzen i descansen, que estan "donant" a la seva malaltia.

Sovint, es obliguen a anar a esdeveniments familiars i socials, malgrat els nivells de dolor molt difícils perquè volen ser normals. Inevitablement, la seva negativa a frenar-se pot conduir a nivells agonitzants de dolor que són molt més difícils de tractar.

Crec fermament que hem de tenir un respecte sa pels nostres límits. Si estiguéssim en un accident de cotxe i haguéssim trencat la cama, estaríem en un repartiment i no estaries en ell. Tanmateix, amb IC, no podem immobilitzar la bufeta i, perquè els pacients es poden moure fàcilment, obliden que són, en essència, ferits. Un respecte saludable per la necessitat del nostre cos de descansar, així com el reconeixement precoç del dolor perquè no ens facem pitjor, és essencial per fer front a llarg termini.

Finalment, moltes dones pensen que si s'aturen i descansen, no són bones mares o esposes. Es pot convertir en un cicle brutal de desesperació i frustració en què creuen que no mereixen el suport de la seva família. Ells i hem de recordar que tots ens emmalaltirem. Com a mares o dones, tendríem tendències als que estimem. Tanmateix, quan estem malalts, sovint no demanem el suport que necessitem. La malaltia crònica no canvia l'amor que tenim en el nostre cor per a les nostres famílies. Potser aquest és el moment de deixar que la vostra família us cuidi.