Què significa ser el germà d'un nen amb autisme?

Els pares poden fer-ho més fàcil per als germans d'un nen autista

Els germans de nens amb necessitats especials tenen desafiaments únics, i els germans dels nens amb autisme no són una excepció. Però, com en pràcticament tot el relacionat amb l' autisme , cada situació és única. Per a alguns germans, la vida amb un germà o germana autista pot ser difícil. Per a altres, té els seus alts i baixos. Hi ha fins i tot alguns nens que veuen l'autisme del seu germà com un plus més que un menys.

Malgrat aquestes diferències, però, hi ha algunes experiències i reptes compartits.

Desafiaments principals enfrontats per germans de germans autistes

Ja sigui que el germà d'un nen autista sigui ric o pobre, afectuós o ansiós, hi ha certs reptes compartits.

1. Provocació. Aquest és un dels reptes més difícils, perquè és molt real i impossible d'evitar. Els nens, una vegada que són llars d'infants anteriors, són persones de crítica. I, a diferència dels adults, són susceptibles de pronunciar-se en veu alta, en públic. Cap nen que es desenvolupa normalment no és fàcil escoltar als seus companys preguntar "què passa amb el seu germà? És tan estrany!" o escolteu "la vostra germana és una bogeria". Però és un nen molt estrany que no ha escoltat aquests comentaris. A mesura que envelleixen, els germans hauran de tornar a examinar aquest tema quan portin amics, busquin parella o es casin.
2. Opcions limitades. Quan el vostre germà té autisme, tota la família ha d'ajustar-se. Això significa que el nen que es desenvoluparà amb normalitat segurament haurà de comprometre més, dir "no" amb més freqüència i doblegar-se a les necessitats i gustos inusuals dels seus germans. Per exemple, els germans típics poden haver de mirar la mateixa pel·lícula 50 vegades, anar a casa d'un esdeveniment abans que estiguin preparats o dir "no" per llençar una festa, només per allotjar-los al seu germà o germana autista. A mesura que creixen, els germans poden trobar que els seus pares tinguin menys temps o diners per ajudar a la universitat, comprar una casa, "fer" un casament, etc.

1. Majors expectatives. Quan hi ha un familiar amb discapacitat, altres membres de la família han d'anar al plat, i això inclou germans. Els germans d'un nen autista (fins i tot quan són molt joves) són més propensos a demanar-los que manejin els seus propis sentiments i necessitats, prenguin més tasques a la llar, o posposin els seus propis plaers. Com a adults, els germans poden necessitar assumir cada vegada més la responsabilitat d'un germà autista ja que els seus pares són menys capaços.

Per què les experiències dels germans són tan diferents d'unes altres

Sí, hi ha alguns problemes compartits, però hi ha algunes grans diferències entre els germans dels nens autistes. Si agrupeu un grup de nens amb infants autistes típicament desenvolupats, escoltarà punts de vista molt diferents, preocupacions i reptes molt diferents. Heus aquí el perquè:

Els nens autistes són molt diferents entre ells .

Atès que l'autisme és un trastorn tan ampli, els nens i adolescents autistes poden presentar-se d'una manera completament diferent. Com a resultat, els germans poden trobar-lo relativament fàcil o extremadament desafiant a viure a la mateixa família. Per exemple:

• El germà A viu amb un germà que, tot i que una mica "estrany", és molt divertit. És clar, persevera en personatges de Disney i no té amics personals-i sí, de vegades es desintegra per cap motiu obvi. Però és amable, té cura i gaudeix de moltes de les pel·lícules i activitats que el seu germà. Sí, hi ha reptes, però no se senten aclaparadores. De fet, poden ser d'alguna manera menyspreables que els reptes associats amb un germà mandoble, dominant (però típicament en desenvolupament).
• El germà B viu amb una germana que no és verbal, agressiva i que pot destruir físicament objectes de la casa. De vegades, el germà B està realment espantat per la seva seguretat. No hi ha manera que el germà B porti un amic a la casa, i no hi ha possibilitat de sortir de manera segura i agradable amb la seva germana. La vida a casa poques vegades és "normal", i els reptes del benestar físic i mental són molt reals.

• El germà C viu amb un germà genial, peculiar i extremadament ansiós . D'una banda, el germà autista de Sibling C ja està programant videojocs als 8 anys. D'altra banda, aquest mateix germà està molt ansiós, té reptes sensorials extrems, i considera que és físicament dolorós estar en un centre comercial, un cinema, o fins i tot una família es reuneix. El germà C s'enorgulleix dels èxits del seu germà, però pot trobar-se difícil d'estar al voltant del seu germà, i mai està segur de quan "esclatarà". Com a resultat, evita al seu germà sempre que sigui possible.

Els germans són diferents els uns dels altres.

Tots els nens són únics i les respostes dels nens a tenir un germà autista també variaran.

Tot i que un nen pot trobar l'experiència provada i difícil, un altre pot resultar gratificant.

És més fàcil ser el germà menor o el germà major d'un nen amb autisme? Hi ha alts i baixos a cadascun d'ells.

• L'germà menor d'un nen autista mai no ha viscut sense autisme en la seva vida. D'una banda, això pot significar que és més fàcil gestionar els reptes que comporta un germà autista. D'altra banda, pot resultar més difícil establir-se dins de la família com a persona amb les seves pròpies necessitats, reptes, talents i trets de la personalitat.
• El germà major d'un nen amb autisme pot estar frustrat quan l'atenció dels pares es porta a un germà menor amb necessitats especials. O, d'altra banda, pot trobar que és relativament fàcil gestionar la situació perquè ja ha establert el seu propi lloc en la família, l'escola i la comunitat.

Els diferents temperaments i personalitats també poden marcar una gran diferència. Per a alguns germans, viure amb un nen autista pot ser una vergonya, mentre que d'altres és una oportunitat.

• El germà X és molt sensible i fàcilment molest. Tenir un germà autista fent sons estranys, repetint les mateixes paraules una vegada i una altra , i fonent-se en el sopar l'envia a la dreta per sobre de la vora.
• El germà Z és empàtic i gaudeix de trobar maneres d'ajudar la seva germana autista a gestionar situacions difícils. Lluny de sentir-se aclaparat, en realitat, gaudeix d'esbrinar com ajudar a la seva germana a calmar-se, expressar-se i interactuar amb els altres.

Les actituds i situacions familiars són diferents entre elles.

L'autisme a un costat, les actituds i situacions familiars poden tenir un gran impacte en els nens. Afegiu l'autisme a la barreja, i els conflictes familiars ordinaris, els desafiaments, les fortaleses i la flexibilitat es converteixen en un tracte molt gran. Per a un germà que normalment es desenvolupa, els comportaments i emocions dels pares poden esdevenir una font de positivitat i força -o no. Per exemple:

• La família A inclou un nen amb autisme. Els pares del nen creixen més a prop i treballen junts per trobar escoles, ajuts i finançament adequats. Quan l'autisme es torna aclaparador, responen amb calma, manegen la situació i, a continuació, es reagrupen. Al mateix temps, treballen molt per assegurar-se que els germans que habitualment desenvolupen són compatibles a l'escola i en les seves vides socials, tot i que de vegades significa que els amics o el transport públic formen part de la barreja. Com a resultat, el nen sense autisme pot saber que es poden complir i gestionar els desafiaments, i que l'adversitat no hauria d'obstaculitzar una vida plena i amorosa.
• La família B inclou un nen amb autisme. Els pares del nen es culpen els uns als altres per l'autisme o els seus efectes sobre la vida familiar i, per tant, es divideixen. Un progenitor acaba amb la custòdia dels dos fills i està aclaparat, enutjat i frustrat. Quan l'autisme es torna aclaparador a casa, el pare surt a la porta o s'enfada . Com a resultat, el nen que es desenvolupa normalment creix en una situació caòtica i pot saber que els reptes condueixen a una ruptura en la vida familiar.

Les finances familiars varien.

Els diners no poden comprar amor, però pot comprar moltes coses per a una família que viu amb autisme. Tot i que és possible tenir molt pocs diners i encara gestionar l'autisme amb pocs trastorns emocionals, no és fàcil.

La pobresa i l'autisme poden ser una barreja increïblement desafiant. Sí, hi ha recursos disponibles per a pares amb nens amb discapacitat, però aquests recursos són difícils d'accedir, frustrants per gestionar i poden ser molt limitats depenent de la ubicació de la família. Els pares que treballen per hora no tenen la flexibilitat necessària per visitar les agències estatals i de seguretat social durant les hores de la setmana. Els pares que no disposen de les seves pròpies computadores i accés a Internet no disposen de les eines que necessiten per buscar opcions i trobar teràpies, serveis o opcions de tractament.

Els pares amb fons significatius poden comprar bàsicament la seva sortida a algunes d'aquestes frustracions. Si treballen en llocs de treball de més alt nivell, tenen més flexibilitat per assistir a conferències, anar a reunions i administrar agències i beneficis. Si no qualifiquen per als serveis o se'ls denega la configuració educativa desitjada, poden pagar per proveïdors privats . Si se senten aclaparats, sovint poden pagar cura de descans.

Com afecten aquestes diferències típicament els germans en desenvolupament? Hi ha una varietat d'impactes:

• Si els diners proporcionen serveis per al nen autista, és possible que es deixi poc per a altres nens. Els fons universitaris poden anar cap a la teràpia de l'autisme, mentre que les segones hipoteques poden pagar per escoles especials o per a cures de descans. Com a resultat, l'iris típic pot tornar-se ressentit dels dos pares i l'germà autista.
• Si tot el temps disponible es destina a gestionar serveis o tenir cura del nen autista, el germà pot sentir-se abandonat o descuidat. Això també pot provocar el ressentiment o la ira.
• Si els pares estan aclapats per la quantitat de temps i l'energia necessaris per administrar els serveis d'un nen autista, poden tenir poca energia per ajudar-los a fer tasques, entrenaments, xofurisme o altres activitats paternals ordinàries.
• Els pares que tenen poc temps o diners no tenen els recursos necessaris per mantenir-se en contacte amb les necessitats i les necessitats dels germans. És possible que no coneguin problemes a l'escola, problemes emocionals o comportaments potencialment arriscats.

Les expectatives sobre els germans varien.

Què s'espera d'un nen amb un germà autista? La resposta dependrà molt de la grandària de la seva família, les finances, el rerefons cultural i l'estabilitat emocional. La resposta també canviarà a mesura que l'autista i el germà típic creixin, i els pares són menys capaços de manejar les coses pel seu compte.

• En una família ampliada, pot haver-hi diversos individus capaços i disposats a ajudar a tenir cura d'un nen autista. En una família molt petita, es demana al nen que es desenvolupi normalment assumir una responsabilitat important pel seu germà autista. Aquesta expectativa pot augmentar a mesura que els pares envelleixen, fins al punt que s'espera que el germà típic esdevingui el cuidador adult a un "fill" adult.
• En una família acomodada, pot ser possible pagar els proveïdors d'assistència de descans o fins i tot d'assistència directa per a un individu amb autisme. En casos excepcionals, aquest nivell de suport es pot proporcionar a través d'agències. En la majoria dels casos, però, ni els pares ni el personal de suport poden proporcionar suport 24 hores al dia. Per tant, si un germà autista necessita un suport 24 hores al dia, hi ha una bona possibilitat que un germà hagi de proporcionar-lo, almenys una part del temps.
• En la cultura nord-americana actual, no és rar que els membres de la família vagin a la seva manera. Els germans poden moure's per tot el país o el món, mentre que els pares continuen tenint cura d'un "fill" adult amb autisme. En altres parts del món (o en comunitats d'immigrants), les famílies es mantenen molt a prop. Quan les famílies es mantenen a prop, és més probable que assumeixin almenys certa responsabilitat d'un nen amb autisme a mesura que creixi.

Com ajudar al seu fill en desenvolupament

Independentment de les seves circumstàncies, i sigui quina sigui la capacitat i els reptes del seu fill autista, és important tenir en compte les necessitats del nen que es desenvolupen habitualment. Dit això, però, també és important recordar que la discapacitat a la família no sempre és una cosa dolenta. Donades les circumstàncies adequades, un nen amb un germà autista pot obtenir grans forces personals. L'empatia, la responsabilitat, la flexibilitat, l'enginy i l'amabilitat poden provenir de l'experiència.

Aquests són alguns consells per assegurar que el vostre fill típic tingui un resultat positiu:

1. Tracteu l'autisme com a part de la vida: una cosa per comprendre i respondre, en lloc de fer-ho per evitar esmentar o pensar. Ensenyi a tots els seus fills sobre què és l'autisme i què no.
2. Tractar amb tots els seus fills amb respecte i model de respecte pel seu fill autista.
3. Tingueu en compte que el vostre fill normalment desenvolupat necessita la vostra atenció i l'amor i agafa els moments que podeu escoltar, compartir, divertir-se, resoldre problemes o simplement sortir a l'aire lliure.
4. Sapigueu que el vostre fill que normalment està desenvolupant s'enfronta a algunes demandes inusuals i que reconeix els reptes als quals s'enfronten i superen.
5. Escolteu els temps especials "només nosaltres" per al vostre fill normalment desenvolupat. És possible que hagueu d'interceptar amb el vostre cònjuge, però això pot ser encara millor.
6. Planifiqueu per endavant les necessitats típiques dels fills, i sàpiga com manejareu les situacions abans que sorgeixin. Això s'aplica a petits problemes (què farem si el nostre nen autista es desfà al centre comercial) i grans reptes (com ajudarà al nostre fill típic a gestionar els costos de la universitat?). No necessites sempre atendre els capritxos típics del teu fill, però necessites un pla.
7. Ser coherent i fiable. Pot ser difícil viure amb un germà autista, però és molt més difícil viure amb el caos o la confusió emocional. Els nens més desenvolupats normalment poden adaptar-se a situacions desafiants quan se senten segures i cuidades.
8. Escolteu el vostre fill normalment desenvolupat, i observeu qualsevol senyal d'ansietat, depressió o comportament arriscat.
9. Sapigueu quan el vostre nen típic realment us necessita, i trobeu una manera d'estar-hi. És possible que això requereixi trucar a un favor ocasional o perdre diners extra de tant en tant, però pot significar el món al vostre fill.
10. Obteniu ajuda quan la necessiteu. Organitzacions com els germans de l'autisme, el projecte de suport de germans i els socis de Journeyare són només algunes opcions. Consulteu els recursos locals per trobar grups de suport, descans i programes.

> Fonts:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Típicitat i subtil diferència en les relacions entre germans: experiències d'adolescents amb autisme. J Child Fam Stud (2015) 24:38.

> Schopler, Eric et al., Editors. Els efectes de l'autisme sobre la família. EUA: Springer Science & Business Media, 29 de juny de 2013.

> Tomeny, T. et al. Funcionament emocional i conductual de les germanes que desenvolupen de manera habitual amb trastorns d'espectre autista: els rols de la severitat de l'ASD, l'estrès dels pares i l'estat civil. Investigació en trastorns de l'espectre autista, tom 32, desembre 2016, pàgines 130-142.

> Walton, K. et al. Ajustament psicosocial i relacions dels germans en germans de nens amb trastorns de l'espectre autista: factors de risc i de protecció. Diari d'autisme i trastorns del desenvolupament, setembre de 2015, tom 45, número 9, pp 2764-2778.