Durant les últimes dècades, la societat ha institucionalitzat cada vegada més l'experiència de morir i morir. Hi ha diverses raons per això, però pocs argumentarien que el negoci de "morir" s'ha comercialitzat i es va fer menys personal. En el procés, les persones s'han tornat cada vegada més incòmodes amb el pensament de la seva pròpia mortalitat.
Morir és una part inevitable de la vida, ja que BJ Miller, el director executiu del projecte Zen Hospice de San Francisco, va assenyalar amb entusiasme la seva inspiradora xerrada sobre el TED de 2015.
BJ Miller promou un enfocament centrat en l'ésser humà en l'atenció pal·liativa, centrant-se en el benestar i la comoditat en comptes de la "malaltia", on hi ha espai per a la intenció, la creativitat i l'alleujament del patiment innecessari.
La mort no ha de ser vist com un acte final de la pròpia vida. Morir no és una cosa que calgui en silenci i aïllament. La gent necessita ser recolzada a mesura que travessen aquesta etapa de la vida. La majoria espera que aquest procés es faci amb els seus propis termes, amb dignitat, amor i respecte. Tanmateix, la majoria dels hospitals que allotgen pacients propers al final de la vida no van ser dissenyats per donar suport a la cura pal·liativa. A més, moltes persones volen triar on i com moren i, en general, això no es troba en els límits d'un hospital.
La tecnologia de salut digital ofereix ara algunes solucions que poden millorar la qualitat de l'atenció al final de la vida.
Millora de la comunicació i la connexió
L'Institut de Medicina (OIM) informa que les persones que s'acosten al final de la seva vida sovint es veuen i són ingressades en diversos entorns de cura de la salut.
Per tant, és important que la seva informació sanitària es comparteixi i transfereixi de forma eficient entre diferents locals, garantint la continuïtat de l'atenció. Els registres sanitaris electrònics interoperables (EHR) i altres sistemes de salut digitals poden donar suport a aquest procés i millorar la comunicació entre diferents professionals, minimitzant els retards i replicacions de servei evitables.
Els EHR també poden servir per comunicar els desitjos d'un individu, així com formar part de la seva planificació assistencial avançada. L'accés fàcil als desitjos d'un pacient garanteix que una persona propera a la finalització de la vida (quan ja no pugui prendre decisions) rep atenció que reflecteix les seves preferències prèviament establertes.
Un altre aspecte vital de la cura pal·liativa és la comunicació interpersonal i l'intercanvi de sentiments. Moltes persones, inclosos els professionals de la salut, no se senten còmodes o competents discutint problemes existencials difícils amb una persona moribunda o amb els seus familiars. La salut digital pot oferir eines de formació que ajudin a educar i guiar tant el cuidador com el pacient a través de converses potencialment difícils. Atès que els pacients i els seus cuidadors sovint se senten aclaparats, les plataformes socials presenten oportunitats per connectar-se i recolzar-se mútuament, tant emocionalment com proporcionant informació i educació. Els grups de suport del pacient s'estan convertint en comunitats virtuals de pacients en línia, que poden ser molt útils per a les persones que podrien limitar-se als seus llits. El Centre d'Atenció Paliativa Avançada (CAPC) va reunir un eix en línia per a la innovació i el desenvolupament de l'atenció pal·liativa. El seu lloc web ofereix eines i cursos de capacitació, oportunitats de col·laboració amb professionals de tot el país, així com assistència tècnica.
Intenten recolzar la cura pal·liativa en qualsevol entorn de salut i també ofereixen dades comparatius i informes sobre diferents programes de cures pal·liatives.
Atenció telemàtica
Algunes consultes i exàmens ara es poden fer de manera remota. Quan s'acosta el final de la vida, una persona sovint requereix la participació d'un equip multidisciplinari d'atenció pal·liativa, que pot implicar nombroses visites domiciliàries i hospitalàries.
Per limitar els desplaçaments i les transferències incòmodes i possiblement innecessàries, ara és possible completar consultes pràcticament en la privadesa i la comoditat de la pròpia casa mitjançant la utilització de teleconferències.
Telehospice ha estat descrita com "la nova frontera de prestació de teleassegurança". La comunicació remota, com ara un telèfon o videoconferència, es pot utilitzar per realitzar alguns serveis que anteriorment requereixen una visita a l'hospital. Això afegeix una nova dimensió als serveis de cura pal·liativa. Per exemple, si hi ha un procediment bàsic i no invasiu que necessita un pacient, una infermera pot instruir als cuidadors a través d'una conversa de vídeo com dur a terme la tasca.
Les estacions de treball completes de teledetecció també s'estan provant amb pacients pal·liatius que viuen en zones més remotes. Aquests dispositius poden mesurar els signes vitals i transmetre les lectures a una infermera, de manera que els pacients es puguin controlar contínuament entre visites presencials fora de l'hospital. La National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) ja ha publicat un document que descriu les millors pràctiques per a l'ús de la teledetecció. L'NHPCO ha intentat predir molts dels avantatges d'adoptar teledatologia en l'atenció pal·liativa, incloent-hi un millor accés i qualitat, i una millor eficiència en els costos. Tanmateix, també reconeixen alguns dels reptes, com ara els problemes de finançament, la manca de pautes de programes estandarditzades i la disponibilitat limitada del personal de suport a la teleassistència. La preparació del personal també ha estat una limitació i la presa de serveis establerts ha estat lenta en molts llocs. Un estudi sobre les perspectives dels metges en un programa de teledetecció en l'atenció pal·liativa de la comunitat, dirigit per la Dra. Aileen Collier, que ha estat una infermera de cura pal·liativa en diversos llocs, va demostrar que una infraestructura fiable i un suport tècnic són importants per a l'adopció. A més, els clínics informen que veuen la teleasistencia com una manera d'augmentar la seva prestació de serveis, però no necessàriament com a substitut per a consultes presencials.
La telesalud també s'ha reconegut com un nou recurs important en l'atenció pal·liària pediàtrica. Molts experts ho veuen com una possibilitat nova per accedir a famílies que viuen en zones més remotes i que estan desfavorides per la seva ubicació geogràfica. Els hospitals que utilitzen un programa de teleassistència descriuen diversos problemes que poden discutir durant una consulta de vídeo, per exemple, la gestió dels símptomes, el benestar psicològic i els plans d'emergència. Problemes que d'altra manera podrien ser grans problemes a causa de la manca de comprensió preexistente.
La tecnologia digital ara pot oferir una mica de la cura i la gent que la volen als seus últims dies de manera sensible i convenient. Pot ajudar a les persones en l'etapa final de la vida, així com a les seves famílies i cuidadors, i en aquest futur s'espera més novetats en aquest camp. La tecnologia digital no és probable que reemplaci els elements humans importants de l'atenció pal·liativa, sinó que alliberi recursos perquè els cuidadors i els pacients puguin centrar-se millor en el que és realment important, la persona.
> Fonts
> Armfield N, Young J, Young J, et al. El cas de la teledetecció basada en la llar en l'atenció pediàtrica pal·liativa: una revisió sistemàtica. Cura pal·liativa de BMC . 2013; 12-24
> Bishop L, Flick T, Wildman V. Sèrie de recursos cures pal·liatives: Bones pràctiques per a l'ús de la teledatació en cures pal·liatives. 2015. Organització nacional d'hospice i cures pal·liatives
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Home telehealth i atenció paliativa pediàtrica: percepció clínica del que ens impedeix? . Cura pal·liativa de BMC . 2014; 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, To T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Implementació d'un programa pilot de teledetecció en l'atenció pal·liativa de la comunitat: un estudi qualitatiu de les perspectives dels metges. Medicina Paliativa .2016; 30 (4): 409-417
> Institut de Medicina. Morir a Amèrica: millorar la qualitat i honorar les preferències individuals prop del final de la vida . 2014.