Si ets una cosa com jo, et sedueix la teva capacitat per fer front a la realitat, fer front als reptes i trobar el positiu, fins i tot en situacions difícils. Quan es tracta d'autisme, és probable que vulgueu fer exactament el mateix. "Digues-ho directament, Doc", vols dir-ho. "El meu fill alguna vegada aprendrà a parlar? Es farà amics ? Es graduarà de l'escola, ocuparà un lloc de treball, construeixi relacions?" Després de tot, podeu sentir que, fins i tot un pronòstic negatiu us ajudarà a donar suport als reptes del vostre fill i planificarà el seu futur.
Amb altres condicions, és probable que obtingueu almenys una resposta qualificada. Potser escoltareu "hi ha una probabilitat del 60% d'aquest i tal resultat", o "preparar-vos per la probabilitat que es produeixi X".
Tanmateix, amb l'autisme, no hi ha cap manera de predir els resultats . El metge del seu fill no pot, de bona fe, dir-li molt sobre el que el seu fill pot o podrà fer, especialment quan el seu fill és molt jove. Els metges no tenen eines fiables per determinar si un nen millorarà lleugerament, de manera significativa o molt, i no hi ha eines per determinar quines de les diferents teràpies o configuracions educatives possibles seran més efectives per a qualsevol individu.
Com a resultat, la vostra conversa realista pot ser una cosa així:
- Aprendrà a parlar?
- Pot ser. Molts nens amb autisme aprenen a parlar més tard del normal.
- Es graduarà de secundària?
- És difícil saber-ho. Alguns nens amb autisme fan molt bé a l'escola, però altres no.
- La teràpia de XYZ serà útil per al meu fill?
- Bé, té una bona reputació i no pot fer mal, per què no provar-ho!
A mesura que el vostre fill creixi, alguns aspectes del seu futur es tornen més clars. És poc probable que un nen que no hagi après a parlar per edat de sis o set anys desenvolupi el llenguatge habitual.
Un nen amb discapacitats d'aprenentatge molt greu li difícil o impossible mantenir-se en una aula habitual. Però fins i tot aquestes "realitats" poden canviar a mesura que el vostre fill aprèn i creix. El jardí d'infants que té èxit en una aula inclusiva pot trobar que no és possible gestionar les expectatives elementals superiors, mentre que l'edat preescolar impossible d'administrar pot arribar a formar part d'un estudiant capaç.
Potser fins i tot més difícil de predir és si i fins a quin punt el vostre fill gestionarà els problemes sensorials que formen part de l'autisme. Alguns nens petits són exquisidament sensibles al so, a la llum o a l'olfacte, però cada vegada són menys sensibles. Algunes persones mantenen exactament els mateixos nivells de sensibilitat, però troben les eines per gestionar els seus reptes. Però algunes persones mai no aprenen a fer front a "assalts" sensorials significatius, cosa que fa que sigui impossible respondre típicament a les campanes escolars, banyes, banys fluorescents o altres punts de vista i sons habituals de la vida moderna. Això significa que una persona amb un alt coeficient intel·lectual i problemes sensorials greus poden trobar més dificultats per fer front a l'escola i el treball que un individu amb un coeficient intel·lectual menor i una major capacitat de manejar reptes sensorials.
Amb tan poca informació útil per construir-se, es fa molt difícil "enfrontar-se a la realitat". De fet, acceptant certes limitacions a principis de la vida del seu fill, pot limitar les seves oportunitats per superar aquestes limitacions.
De la mateixa manera, els pares que assumeixen que els seus fills petits podran saltar, saltar i superar els desafiaments autistes poden tenir una sorpresa desagradable.
En segon pla, els pares que s'enfronten a la realitat de l'autisme estan atrapats en la incòmoda però realíssima posició d'haver de prendre la vida tal com ve.