La fibromialgia té molt a veure quan es tracta de recerca, tractaments , diagnòstics i consciència pública. Mentre que les institucions de recerca, tant públiques com privades, són crucials per al nostre progrés, no són els únics jugadors en el camp.
Les organitzacions benèfiques estan treballant dur a cavall i en l'opinió pública per investigar i conscienciar. Els seus objectius elevats són ajudar-nos a tots amb aquesta condició complexa i debilitant per a portar una vida millor. Les organitzacions benèfiques de fibromiàlgia més importants d'Estats Units i d'altres d'arreu del món estan indicades aquí per tal que pugueu obtenir més informació sobre aquests grups importants i el treball crític que fan en nom nostre.
Associació Nacional de Fibromialgia
L'Associació Nacional de Fibromialgia (NFA) és probablement la caritat de fibromiàlgia més coneguda als EUA. Ha estat una força important durant els esdeveniments del dia 12 de la fibromiàlgia durant tot el país durant més de 20 anys. També ha publicat la revista Fibromyalgia AWARE a més d'acollir conferències educatives.
Segons el lloc web de la NFA, l'organització "ha ajudat a canviar les actituds i la comprensió del que és viure amb FM". El seu lloc web proporciona una gran quantitat d'informació sobre la malaltia i un programa d'educació mèdica continuada per a metges i altres proveïdors de serveis de salut que tracten la fibromiàlgia.
Fets ràpids sobre el NFA:
- Fundada: 1997
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Orange, Califòrnia
Recursos per a vostè:
- La membresía gratuïta inclou butlletins electrònics, presentacions educatives en línia, actualitzacions sobre recerca, informació sobre estudis que busquen participants i descomptes sobre alguns articles a la botiga en línia de NFA
Formes de contribuir:
- Donar diners a través de PayPal
- Compreu productes educatius i de sensibilització a la botiga en línia
- Creeu un recaudador de fons
- Ajudeu amb accions de recaptació de fons i de conscienciació, inclosa la campanya Giving Tuesday i esdeveniments de dia de consciència
- Seleccioneu NFA a Amazon Smile
Coalició internacional de fibromiàlgia
A la seva pàgina web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) diu que vol ser "un far d'esperança per a milions de persones que pateixen FM / CFS a tot el món". Alberga conferències i altres esdeveniments educatius a la zona de Kansas City i presta especial atenció als enfocaments no medicinals, com ara la dieta, que són recolzats per la investigació mèdica.
Fets ràpids sobre FCI:
- Fundada: 2000
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Mission, Kansas
Declaració de la missió:
La missió de FCI és donar esperança a tots els que pateixen síndrome de Fibromialgia i Fatiga Crònica a través d'una àmplia investigació i notificació de teràpies naturals, provades i efectives que se centren en les causes fonamentals.
Recursos per a vostè:
- Directori de grups de suport a la fibromiàlgia
- Directori de proveïdors sanitaris de fibromiàlgia
Formes de contribuir:
- Compreu llibres, CD i productes de sensibilització a través de la botiga en línia
- Donacions monetàries d'una sola vegada o en curs
- Donació de lloc de treball
- Seleccioneu FCI a Amazon Smile
Associació Nacional de Fibromialgia i Dolors Crònics
L'Associació Nacional de Fibromialgia i Dolor Crònic (NFMCPA) afirma que el seu objectiu és promoure el diagnòstic precoç, impulsar la recerca científica per a la curació i facilitar la recerca de tractaments adequats, accessibles i assequibles per a la fibromiàlgia. Organitza i promou esdeveniments de dia de consciència del 12 de maig i també ofereix un mur d'honor i celebració i en homenatges de memòria al seu lloc web.
Fets ràpids sobre NFMCPA:
- Fundada: 2008 (com CURE FM, es va convertir en NFMCPA el 2010)
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Logan, Utah
Declaració de la missió:
L'Associació Nacional de Fibromialgia i Dolor Dolorós uneix pacients, responsables polítics i comunitats sanitàries, mèdiques i científiques per transformar la seva vida mitjançant el suport visionari, la promoció, la investigació i l'educació de la fibromialgia i les malalties cròniques del dolor. També ofereix un butlletí sobre nous esforços de recerca i defensa.
Recursos per a vostè:
- Llista de recursos sobre discapacitat i qüestions de treball
- Llista de recursos per a majors
- Llistat de recursos financers per als malalts crònics
- Articulos en Espanyol
Formes de contribuir:
- Donar diners
- Compreu samarretes o accessoris de la botiga en línia
- Seleccioneu NFMCPA a Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
L'objectiu de l'Associació Nacional de Fibromialgia (NFP) és difondre la informació i la consciència de la fibromialgia, així com connectar persones amb aquesta condició a recursos legals, financers i d'altres tipus d'assistència. Publica un diari trimestral anomenat Fibromialgia Fronteres i també exposa informació sobre els estudis que busquen els participants.
Fets ràpids sobre NFP:
- Fundat: 1992
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Linden, Virginia
Declaració de la missió:
Per fer una informació mèdica precisa i de qualitat sobre la fibromiàlgia disponible per a la nostra membresía, professionals de la salut i la comunitat en general.
Recursos per a vostè:
- Informació sobre la síndrome del dolor miofascial (una condició de solapament comú)
- Informació sobre serveis financers i socials
- Llista de recursos per a homes i nens amb fibromiàlgia
- Articulos en Espanyol
Associació de Dolors Crònics Americans
L'Associació Americana de Dolors Crònics (ACPA, per les sigles en anglès) ofereix "suport i educació per parells en habilitats de gestió del dolor a persones amb dolor, familiars i amics i professionals de la salut". Ha ajudat a establir diversos centenars de grups de suport de ACPA als Estats Units, Canadà, Gran Bretanya i altres països.
Tot i que no es tracta específicament d'una organització centrada en la fibromialgia, les persones amb fibromiàlgia poden beneficiar-se dels grups de suport, informació i advocacia que ofereix. També té un butlletí anomenat The Chronicle.
Fets ràpids sobre ACPA:
- Fundada: 1980
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Pittsburgh, Pennsilvània
Recursos per a vostè:
- Llistat de grups crònics de suport al dolor
- Comença un grup d'assistència a la vostra zona
- Informació sobre nombroses condicions de dolor, tractaments i eines de gestió del dolor
Formes de contribuir:
- Donar diners a través de PayPal
Organitzacions internacionals
Fora dels EUA, nombroses organitzacions benèfiques estan treballant dur per millorar la vida de les persones amb aquesta condició. Alguns d'ells són:
- The International Myopain Society
- Xarxa Europea d'Associacions de Fibromialgia
- Fundació per a la Fibromialgia I la síndrome de Fatiga Cronica (Espanya)
- AFIBROM (Espanya)
- Fibromialgia Acció Regne Unit
Una paraula de
Per a aquells que són capaços de donar, podeu trobar un destinatari digne de la vostra generositat. Per a aquells que no poden, potser vostè pot trobar altres maneres d'ajudar o promoure aquestes organitzacions. Independentment, podreu beneficiar-vos directament de la informació i els serveis que proporcionen, a més del benefici indirecte que obtenim dels seus esforços.
A més, les donacions a organitzacions benèfiques com aquestes poden fer grans regals per a persones de la vostra vida que estan crònicament malaltes o poden servir com a forma de recordar a algú que va combatre la fibromialgia durant la seva vida. També podeu escriure contribucions benèfiques a la vostra voluntat. Però, abans de donar-vos a qualsevol organització benèfica, assegureu-vos d'investigar perquè sàpiga que els diners s'estan gastant de debò.