La malaltia inflamatòria intestinal (IBD) és un conjunt complicat de condicions, i la recerca de qualitat és fonamental per desenvolupar millors tractaments per als pacients. Encara que encara no sabem què causa la EII o com curar-la, la investigació en curs ha donat lloc a tractaments millors i més efectius i ha donat als científics algunes indicacions sobre on buscar causes. Encara que s'ha fet una considerable quantitat de treballs, encara hi ha molt camí per recórrer, i alguns aspectes de la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa no estan ben estudiats o entesos.
Els pacients estan cada vegada més interessats a promoure la consciència de l'IBD i aprendre com poden ajudar-se en la recerca. La bona notícia és que ara els pacients poden implicar-se directament, afegint la seva informació a una base de dades que es pot utilitzar per investigar i fins i tot suggerir temes de recerca.
La recerca per IBD és difícil
Muntar un projecte de recerca sobre IBD és una perspectiva desmesurada. No només hi ha la complexitat que hi ha darrere d'un projecte d'investigació, però hi ha la dificultat de reclutar pacients. Es necessita una quantitat significativa de temps i esforç per trobar pacients i implicar-los en el projecte. Ara tenim registres mèdics electrònics, però la informació sol ser en silos separats: tots els registres no són accessibles en un sol lloc. Cal registrar registres i organitzar-los de tal manera que sigui útil per als investigadors. Aquesta és la raó per la qual es fa sovint la "revisió" de la investigació: els científics poden fer una sèrie d'estudis ja realitzats sobre un tema concret i comparar els resultats.
Això sovint dóna resultats que es troben en un nivell molt més alt que un treball de recerca, i es poden ordenar estudis que tenen resultats conflictius per arribar a un consens sobre un tema.
Com està canviant la recerca de l'IBD
Anteriorment, els pacients eren els subjectes dels projectes d'investigació, però normalment no se'ls consultava sobre quina direcció hauria d'adoptar la recerca.
Hi ha hagut un canvi de mar, i ara es consulta a pacients quan es tracta de desenvolupar projectes de recerca. S'estan desenvolupant noves eines que ajudin els investigadors a entendre què vol que els pacients els volguin estudiar i ajudi als pacients a participar més en la recerca.
Plexo IBD
IBD Plexus és un programa desenvolupat per la Fundació Crohn's And Colitis d'Amèrica , amb fons de The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust. El que farà aquesta base de dades és crear una base de dades d'informació dels pacients amb IBD. Una vegada que es construeixi la base de dades, tota la informació del pacient estarà en un sol lloc perquè els científics i investigadors accedeixin. Aquesta informació es pot tallar i descompondre de diverses maneres, proporcionant una gran quantitat de dades per a projectes de recerca.
Les dades en IBD Plexus també estaran disponibles per als pacients. D'aquesta manera, els pacients també poden mirar dades i com la seva experiència està informant el procés d'investigació. IBD Plexus està programat per ser posat en marxa el 2018.
Com es poden involucrar els pacients
La idea de fer més investigacions per als pacients amb IBD és emocionant, i molts pacients volen saber com es poden involucrar i afegir la seva veu. La forma més senzilla per involucrar als pacients és registrar-se amb els socis de CCFA.
CCFA Partners és la "xarxa de recerca amb tecnologia de pacients" que s'alimentarà de l'IBD Plexus. En els socis de CCFA, els pacients poden introduir les seves dades de manera que es pugui utilitzar, en general, amb les dades d'altres pacients per a la recerca. No només això, sinó que els pacients també poden obtenir informes basats en les seves pròpies dades, i veure com es compara amb tots els altres pacients inscrits.
Tanmateix, la millor part sobre els socis de CCFA és que els pacients poden proposar els seus propis projectes de recerca. Altres pacients inscrits als socis de CCFA poden votar sobre les idees, i els investigadors revisen les seves propostes. Els investigadors poden veure quins són els pacients amb IBD realment preocupats i actuar sobre això.
Ja s'han publicat diversos documents sobre els socis de CCFA i hi ha més en curs.