Un grup d'advocacia per a persones amb malaltia inflamatòria intestinal
Als Estats Units, el grup més gran sense ànim de lucre que ofereix suport i informació a persones amb malaltia inflamatòria intestinal (EID) i els seus cuidadors és la Fundació Crohn i Colitis, també anomenada Fundació. Fundada el 1967, els estudis de fons de la Fundació Crohn & Colitis organitzen programes educatius i donen suport als pacients amb IBD, les seves famílies i els metges que tracten els que viuen amb IBD.
Fundadors de la Fundació Crohn's & Colitis
La Fundació va néixer el 1967 com The National Foundation for Ileitis and Colitis. Inicialment va ser fundada per Irwin M. i Suzanne Rosenthal, William D. i Shelby Modell, i Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", que ara es considera un terme obsolet, es va utilitzar perquè, aleshores, això era el que es va usar per descriure la malaltia de Crohn.) Suzanne Rosenthal va ser diagnosticada amb la malaltia de Crohn en 1955. Ella, juntament amb el seu marit Irwin, Modells i el Dr. Janowitz, van formar la primera organització sense ànim de lucre dedicada a ajudar els que viuen amb l'IBD i les seves famílies.
Suzanne va desenvolupar la plantilla per a grups de suport presencials per a aquells amb malaltia de Crohn i colitis ulcerosa, i finalment va disseminar la idea als capítols de la Fundació Crohn i Colitis a tot el país. La Fundació va ser reconeguda com la Crohn's and Colitis Foundation of America, que es va actualitzar a la Fundació Crohn's & Colitis en 2017, que va incloure l'ús d'un nou logotip i va establir una direcció diferent per al grup.
Com estan passant els diners de recaptació de fons
La Fundació Crohn & Colitis no rep fons del govern, sinó que està completament recolzat pels seus 50,000 membres que pertanyen a un dels 40 capítols dels Estats Units i per ajudes de la indústria. Els fons es generen a través de diversos esdeveniments locals i nacionals, inclosos els passejos populars Take Steps i Team Challenge.
La Fundació informa que el 82% de totes les donacions rebudes es gasten en "recerca, educació i suport". A partir de 2011, la Fundació Crohn & Colitis va invertir 43,5 milions de dòlars en serveis de missió crítica, assignant els fons de la manera següent:
- Serveis del programa: 81,8%
- Recaptació de fons: 8,0%
- Administratiu: 10,2%
Publicacions de la Fundació Crohn's & Colitis
La Fundació Crohn & Colitis produeix diverses publicacions, inclosa la revista mèdica revisada per experts Inflammatory Bowel Diseases , que compta amb una circulació de 2.500 professionals de la salut que participen en el tractament de persones que viuen amb IBD. Les altres dues publicacions principals inclouen Take Charge , que es publica dues vegades l'any amb una circulació de 50.000, i Under the Microscope , que es publica dues vegades l'any amb una circulació de 80.000.
Productes Digitals Crohn's & Colitis Foundation
GI Buddy. Una de les ofertes que la Fundació fa gratuïta per als pacients a utilitzar és l'aplicació de GI Buddy . GI Buddy és un mètode perquè els pacients facin un seguiment dels seus tractaments, símptomes i àpats, i generen un registre i alguns informes.
Socis de CCFA. Aquesta eina en línia és utilitzada per més de 14.000 usuaris que tenen una forma d'IBD. Els usuaris de CCFA Partners poden introduir informació bàsica sobre els seus símptomes i el seu benestar i, a canvi, rebre gràfics i gràfics per veure on la seva situació individual cau en relació amb altres usuaris que han realitzat l'enquesta pertinent.
Els participants també poden suggerir àrees d'investigació que després són votades per altres usuaris que també estan interessats a veure aquestes idees incloses en un estudi de recerca. Els científics implicats en el programa poden utilitzar els suggeriments per dissenyar estudis de recerca.
Fundació Crohn's & Colitis By The Numbers
Algunes de les estadístiques més importants sobre la Fundació Crohn's & Colitis són:
- Cada mes, el lloc web de l'organització, http://www.crohnscolitisfoundation.org, compta amb 80.000 visitants i serveix 400.000 pàgines.
- Aproximadament el 37% dels gastroenteròlegs dels Estats Units són membres de la Fundació Crohn's & Colitis.
- De les estimades 1,6 milions de persones als Estats Units amb IBD, 1 de cada 17 anys és membre de la Fundació Crohn's & Colitis.
- El 2011, més de 10.000 persones van assistir a 265 grups de suport diferents de la Fundació Crohn i Colitis a tot el país.
- Cada any, la Fundació Crohn's & Colitis facilita una experiència de campament d'estiu per a 1.200 nens amb IBD (inclosos els que contenen j-bosses i ostomies) a les ubicacions de Camp Oasis a tot Estats Units.
Contacteu amb la Fundació Crohn's & Colitis
- La comunitat en línia de Crohn's & Colitis
- Converteix-te en membre de la Fundació Crohn's & Colitis
- Voluntari amb la Fundació Crohn's & Colitis
- Participa en Recerca sobre IBD
- Conversa amb un especialista en informació sobre IBD
- Assistiu a Crohn's & Colitis FoundationEvent