Reptes, solucions i entorns laborals
L'estiu és un repte per a la majoria de famílies amb nens petits. Per a famílies amb nens autistes, els reptes augmenten de forma espectacular. Afortunadament, les famílies tenen un ampli ventall d'opcions per als programes d'estiu, així com una llarga llista de consells i eines per fer que l'estiu sigui més divertit i menys estressant.
Què és tan desafiant sobre l'estiu?
Molts pares s'enfronten a l'estiu amb una combinació d'emoció i terror.
D'una banda, l'estiu significa més temps amb els nens; d'altra banda, l'estiu significa més oportunitats no estructurades perquè els nens s'avorreixin o, pitjor, es posin en problemes.
Per als pares que treballen, l'estiu pot significar una pressa estressiva per trobar un programa de campament d'estiu que sigui divertit, assequible i fiable. Els pares amb nens autistes s'enfronten a un desafiament molt diferent i més imponent.
Pèrdua d'estructura i rutina
Per als nens amb autisme, estructura i rutina són sinònims de comoditat i seguretat. Proporcionar-lo, i la vida és previsible i manejable. Retirar-ho (com ocorre cada any al juny) i el món es torna al capdavant. Quan els nens amb autisme se senten estressats i ansiosos, generalment mostren els seus sentiments a través de comportaments que poden ser difícils o fins i tot impossibles de gestionar.
Pèrdua de teràpies i suports
La majoria dels nens amb autisme tenen programes o teràpies a l'escola que són pagats pel districte escolar.
Aquests poden incloure l'anàlisi conductual aplicat intensiu o modificat (ABA), la teràpia de la parla, la teràpia ocupacional i / o la teràpia d'habilitats socials. Els nens també poden tenir 1: 1 ajudants a l'escola que siguin capaços de gestionar comportaments difícils. Al finalitzar l'any escolar, aquests suports i teràpies poden desaparèixer (encara que algunes famílies poden continuar accedint a algunes teràpies durant tot l'any natural).
Dificultat per trobar programes adequats
Els districtes escolars exigeixen que la llei proporcioni programes de l'any escolar estès (ESY) durant l'estiu als estudiants que poden tornar sense ells. Tanmateix, aquests programes rarament són a temps complet i és poc probable que incloguin tots els elements d'un programa escolar. Mentrestant, els típics campaments d'estiu són improbables de dir "sí" per incloure un nen amb més d'una versió molt lleu del trastorn de l'espectre autista. Els camps i els programes de necessitats especials estan cada vegada més disponibles en algunes àrees, però no estan disponibles a tot arreu i poden no ser adequades per a les necessitats del vostre fill.
Altes despeses associades amb programes adequats
Encara que trobeu un campament d'estiu o un programa per al vostre fill, és probable que els costos siguin molt més alts que el que seria un nen típic. Això és degut a que els nens autistes sovint necessiten un consell molt més gran: les proporcions de camper, i també poden requerir atenció especialitzada. Una altra alternativa, enviar un nen a un programa típic amb un ajudant, us pot costar gairebé tant com el campament de "necessitats especials".
Estrès relacionat amb la cura de nens
En algunes famílies, un pare o un altre cuidador pot quedar-se a casa amb els nens durant l'estiu. Amb un nen autista, això pot ser una experiència molt estressant.
No només és difícil cuidar un nen autista i mantenir-lo ocupat, però tenir un nen autista a la família pot fer que les excursions de tota la família siguin més difícils.
Vacances desafiants
Se suposa que les vacances d'estiu són un moment de relaxació, tot i que molts pares troben vacances per ser estressants. Els pares d'infants autistes poden quedar satisfets amb els reptes de sortir de casa amb un nen autista, navegar restaurants i hotels, i alhora trobar oportunitats per divertir-se amb els germans. Afegiu a això l'estrès de sentir-se jutjat per familiars esteses o altres turistes, i és possible que necessiteu unes vacances de les vostres vacances.
Com superar els reptes d'estiu
Per sort, saps exactament quan arribarà l'estiu i el temps que dura. Això significa que podeu planificar l'èxit molt abans de temps i tenir tots els vostres ànecs seguits quan arribi l'últim dia de l'escola. També significa que podeu preparar el vostre fill i el vostre personal de suport amb molt de temps per estalviar. Aquests són alguns consells per fer que l'experiència sigui menys estressant i tingui més èxit amb cada any successiu.
1. Comenceu primerencament. Comenceu a investigar les vostres opcions al setembre. Inicia converses i plans abans del Nadal. Feu els vostres ànecs alineats a finals de febrer. Comença a preparar el vostre fill i d'altres abans d'abril. Desplaça't a l'estiu amb menys estrès al juny.
2. Entendre i sol·licitar ESY. La programació de l' any escolar estès gairebé sempre està disponible per al vostre fill, però els pares no sempre estan ben informats sobre el procés pel qual els nens són avaluats per ESY. A més, mentre alguns districtes ofereixen ESY de dia complet, altres ofereixen poques hores, mentre que altres estan disposats a donar suport als nens en entorns no escolars com el campament d'estiu. Tots han de proporcionar almenys una teràpia (sovint parla, ABA i / o teràpia ocupacional) durant els mesos d'estiu.
Feu preguntes i consulteu-les amb altres pares per esbrinar quins serveis han pogut accedir. És possible que els barris no us expliquin com accedir als serveis, de manera que us correspon conèixer els vostres drets i opcions. Wrightlaw.com, un lloc web principal que proporciona assessorament als pares de necessitats especials, diu:
"Si teniu preguntes sobre una qüestió legal, heu de fer la vostra pròpia investigació legal. Això és especialment cert per a l'any escolar estès perquè els tribunals de diferents estats i circuits federals han emès decisions que creen estàndards diferents i els estàndards per a ESY han canviat ràpidament ".
3. Construeix una rutina d'estiu. Si teniu un nen amb autisme, és possible que hagueu de renunciar a l'espontaneïtat d'estiu, almenys durant uns quants anys, fins que el vostre fill pugui anar amb el flux. En lloc de fer plans dia a dia, sàpigues què faràs cada dia i cada setmana. Marqueu els plans en un calendari (o feu servir un gràfic diari visual) i continueu els plans de demà amb el vostre fill. Si fa alguna cosa inusual, utilitzeu imatges i històries socials per ajudar-lo a preparar-lo. Si la vostra activitat depèn del temps, tingueu en compte una alternativa i compartiu-la amb el vostre fill abans d'hora (si és assolellat, anirem a la piscina, si és plujós anarem a la biblioteca).
4. Trobeu, creeu o pagui el suport. Els pares amb nens autistes i típics en desenvolupament tenen un desafiament únic a l'estiu: com proporcionen al seu fill típic una diversió d'estiu normal, mentre que també dóna suport a un germà autista? La resposta òbvia és "dividir-se i conquerir", és a dir, dividir els nens i tenir un pare prendre cada fill. De vegades, tanmateix, això no és factible. Una altra opció és trobar un amic o un familiar interessat a passar temps amb el vostre fill normalment desenvolupat (per exemple, pot ser meravellós que un nen típicament desenvolupat tingui un temps especial amb l'àvia). Si teniu els diners o el finançament, també podeu contractar un estudiant o fins i tot un professor per passar temps amb el vostre fill autista mentre gaudeix d'un descans molt necessari.
5. Tingueu en compte les opcions del camp. Els campaments de necessitats especials poden ser molt cars, però en alguns casos hi ha beques disponibles. A més, algunes organitzacions, com la Y, JCC i Rotary, acceptaran campistes de necessitats especials de forma limitada a un preu raonable. Si el vostre fill està disposat i hi ha un campament , digueu-ho si. Tingueu en compte que aquests camps no poden anunciar-se; és possible que, per tant, necessiti fer una investigació per descobrir oportunitats per al seu fill.
6. Planifiqueu les vacances acuradament . És temptador només de "anar de vacances", amb la intenció de descobrir i explorar noves destinacions a mesura que vagis. Però si teniu un nen autista, les vacances espontànies són una recepta per al desastre. És clar, pot tenir temps d'inactivitat (de fet, segurament ho necessitarà), però fins i tot en vacances de platja, la majoria dels nens amb autisme necessiten un calendari i un pla clars. Això és doble per a vacances que inclouen famílies ampliades que ja no estan molt familiaritzades i confortables amb el vostre fill autista. Sapigueu exactament què passarà cada dia i tingui en compte els plans alternatius en cas d'un fracàs autista o un contratemps inesperat.
7. Feu-vos-hi un terapeuta durant uns mesos. Encara que la majoria dels pares no estan ansiosos per convertir-se en terapeutes a temps complet, hi ha formes de teràpia que els pares poden assumir mentre gaudeixen de temps de qualitat amb els seus fills. Llegir i veure vídeos en teràpia de jocs, Floortime o el mètode de pronunciació de Hanen (per nomenar algunes opcions) i aprendre a convertir el temps ordinari en una sessió terapèutica. Fins i tot si el vostre fill no té teràpia formal durant l'estiu (i hauria de, a través d'ESY!), Aprendrà molt del seu temps amb vostè.
8. Construiu "me temps" al vostre estiu. Passar quantitats de temps amb un nen autista pot ser recompensat, però també pot ser frustrant i esgotador. Per ser el millor advocat del vostre fill, terapeuta, cuidador i pare, necessiteu temps per escalar i recarregar. Això pot significar organitzar el vostre temps per aprofitar hores d'ESY o, si aquesta no és una opció, gastar una mica de diners extra per a una mainadera que "obtingui" el vostre fill. De qualsevol manera, no us deixeu sentir tan atrapats que no podeu estar plenament present per al vostre fill.
Una paraula de
L'element més important per a un veritable èxit amb el vostre fill autista està preparat. Planifiqueu amb anticipació, prepareu el vostre fill per a noves situacions i saber per endavant com gestionaràs situacions difícils. Una vegada que hàgiu alineat els vostres ànecs seguits, és probable que ho feu bé.