Ara, això és un desafiament als pares
Emma, Sophie i Zoe Dunn són trillizos nascuts prematurs l'any 2000. Són sords de fàrmacs ototòxics i cecs a causa de la retinopatia de la prematuritat, però no van tenir deficiències cognitives més enllà del retard del desenvolupament. Quan les noies tenien 5 anys d'edat, els pares discutien la seva vida com una família que vivia amb aquests desafiaments. Aquesta és la seva història segons la mare Liz i el padrastre George Hooker.
Les trinetes perden la vista
Emma, Sophie i Zoe Dunn van néixer prematures, a les 25 setmanes. Sophie pesava 1 lliura 3 oz, Zoe pesava 1 lliura 6 unces, i Emma pesava 1 lliura 5 onzas. Els tres es van tornar cecs de complicacions relacionades amb la retinopatia de la prematuritat (ROP). Quan les noies tenien dos mesos d'edat, havien desenvolupat ROP. Sophie és legalment cega. Ella veu colors i formes i també té visió de túnel. Zoe veu prou llum per trobar les finestres. Emma no veu res.
Les trillizas perden l'audiència
Van perdre la seva audició a causa de la vancomicina i els antibiòtics de la gentamicina que es van administrar durant tot el temps a la UCIN. Els fàrmacs es van utilitzar per tractar sospites de sèpsia. Les dues drogues quan s'utilitzen conjuntament augmenten la ototoxicitat de l'altra.
Gairebé gairebé van perdre la seva audició quan tenien uns 20 mesos d'antiguitat. Fins aquell moment, havien fet progressos significatius i estaven a punt de començar a caminar.
Estaven dient paraules com la tassa i la mare. Però, des del blau, simplement es van acostar al sòl en posició fetal i van començar a ser carsick a causa del vertigen. Els fàrmacs ototòxics van danyar les cèl·lules piloses a la còclea, que al seu torn causa la sordesa. També destrueixen els pèls vestibulars. A causa del dany vestibular, les noies experimentaven vertígies greus i ja no podien mantenir el cap.
"També es van tornar desconfiats durant aquest temps: tots es van quedar realment aferrissats i no es van fer ressaltar. Es tornarien espantats quan els van escapar del terra, sempre semblaven estar a la vora. Va trigar tres anys més recuperar i començar a caminar de nou i resoldre el seu comportament enutjat ".
Les filles reben implants
Quan els tres anys tenien dos anys d'edat, van rebre implants coclears . Als gairebé cinc anys, Sophie tenia un nivell de llengua de 22 mesos mentre Zoe i Emma tenien uns 10 mesos de desenvolupament lingüístic. Tots tenien el implant cocle Nucleus 24. Escolten la majoria de sons de parla.
"La raó per la qual Sophie està molt més avançada és que ella és legalment cega i no totalment cega. La vostra visió ajuda a donar sentit al so. Per exemple, si sentiu un so cridaner i després veieu una porta gronxadora, podeu associar-los. Digueu que algú està parlant mentre la porta esclafa, llavors pot determinar que la porta no té importància i sintonitzar, i escoltar més a la persona que parla ".
"En una habitació en aquest moment, es podria escoltar el ventilador del sostre, l'aire condicionat, l'assecador, la ràdio, els automòbils a l'aire lliure i encara mantenen una conversa. A través del desenvolupament normal de la infància, aprèn a filtrar sons i determinar quins sons són importants en diferents temps.
El desafiament amb Zoe i Emma és que veuen els dits ".
Els pares els ajuden a distingir sons amb exercicis sobre el que estan tocant. Per ajudar-los a sintonitzar el soroll de fons, els porten al vent d'aire condicionat i deixen escoltar el soroll a mesura que senten l'aire que ve, que toquin l'assecador a mesura que caigui la roba. Es fa més difícil quan toquen coses diferents al mateix temps.
En resum, l'expectativa és que totes les noies tenen les eines per parlar; només hem d'ajudar-los a resoldre el seu món primer.
Les filles es educen
Els trillizos s'estan educant amb un enfocament oral i de signe.
Els pares signen i diuen tot dins de la seva rutina. Esperen incorporar-los en el futur però creuen que les noies sempre utilitzaran un intèrpret a l'escola.
Les filles jugen poc
En aquest moment de les seves vides, els trillizos no van jugar amb altres nens i solament van jugar amb els altres. Sophie es riurà i es emocionarà quan veu a les seves germanes intentant alguna cosa nova, però això és tot. Són conscients dels uns als altres i mengen la placa de l'altre, roben les tasses i els coixins, però això és tot.
Pares desafiats diàriament
Liz i George diuen que cada dia són 24 hores de treball dur. Els nens cecs no dormen bé, de manera que poques vegades dormen tota la nit. Dinar significa freqüentment vessaments i neteja. Dos d'ells encara no estaven entrenats. Necessiten mirar per evitar els desplaçaments i caigudes, especialment perquè no poden dir-los als seus pares si fa mal alguna cosa o com se senten. "D'aquesta manera, és molt semblant tenir infants. Em preocupa molt per satisfer totes les seves necessitats. Sembla una mica de conjectures. Hi ha bones parts. Aquests primers passos van ser veure'ls guanyar la marató. tan difícil per cada petita guany. Els alts són més alts i els mínims són sense fons ".
"Tenint trinxeres sordcegas es va a dormir totes les nits i sabent que no he fet prou. Les probabilitats s'apilen contra mi. No hi ha manera de donar-los tot el que necessiten. De vegades vull que si fos el meu destí tenim tres nens sordcegues que podrien tenir-los cinc anys separats per poder donar a cadascun d'ells tot el que necessiten en aquests anys de desenvolupament. Tanmateix, no som petits i estem fent progressos lents però constants. Acabo de pregar perquè Déu ompli en els buits on no vaig poder ".
Dia Típic dels Pares
- Al matí: " Em desperto al voltant de les 7 del matí i provo els seus implants coclears i poso les piles als seus paquets. Després vaig despertar a les noies fregant-se les esquenes. Em ajudo a vestir-les i canviar-ne els bolquers. Els entro al bany i els ajudo raspallar-se les dents i arreglar-ne el cabell. Els llevo a baix una a una i les col·loqueu a la taula de la cuina on esmorzin. "Després de l'esmorzar, els regala les seves canyes i les trepitjo la parada d'autobús. Van a l'escola de dilluns a divendres durant la major part del dia. Tinc el meu propi negoci que faig des de casa mentre estan desapareguts. Les noies estan a la seva aula i tenen un professor i dos paraprofessionals. Prenen les noies a través d'un [procés d'aprenentatge] que se centra en la rutina ".
- Tarda: Els terapeutes privats (OT, PT, ST) visiten quatre dies després de la setmana. Es fan fora si el temps és agradable. Els nens més petits del barri sovint s'aturen. Tenen la casa acomiadada a les 7 de la nit perquè puguin menjar com a família.
- Sopar: prenen el seu temps menjant sopar. Les noies poden recollir els seus estris, però tendeixen a llançar-les després de prendre un mos.
- Hora d'anar a dormir: banyen- se a les 8:30 p. M., Que estimen. Es van a dormir a les 9 de la tarda. Emma sol mantenir-se fins a la mitjanit i després Zoe es desperta a les 3:30 de la matinada
- Caps de setmana: els caps de setmana, passen molt de temps fora. Tenen un petit trampolí, cavaller i altres joguines. Els pares giren cada hora les seves activitats com un circuit.
Ajudes de la gran germana
Els Hookers tenen una filla major, Sarah. "Anomenem a Sarah, la filla invisible, que s'allunya de la commoció la major part del temps. L'animem a que jugui amb les seves germanes: quan agafem a tots els nens a algun lloc, ella ajuda a guiar-ne un d'ells. Ella fa servir bolquers, tasses, i les coses petites que necessiten: ella m'ajuda a mirar-les al parc i li agrada arreglar el cabell també ".
Cura mareosa amb sordesa més fàcil
Comparant l'elevació dels nens sordociques fins als dies d' Helen Keller , la tecnologia dels audiòfons i els implants coclears, definitivament, proporciona als nens sordcegues més accés al seu entorn. Els pares diuen que "la vida d'Helen Keller va demostrar que les persones sordcegues poden aprendre i contribuir a la societat. Això ha fet una gran diferència en la forma en què les nenes són educades".
Necessitat d'intervinents
Els Hookers van buscar fons per pagar els interventors pels seus fills. Una intervenció és algú com Annie Sullivan, que va treballar amb la jove Helen Keller. El desenvolupament d'un llenguatge adequat amb sordcegues dependrà de l'ajuda d'un intervinent.
La família va ser presentada al programa "Dr. Phil" durant els anys 2007 i 2010. Van ser capaços d'establir una fundació i recaptar fons per cobrir una intervenció, tot i que van tenir dificultats per trobar-ne un després d'un parell d'anys a causa de problemes d'immigració. Han estat el tema d'un parell de documentals, incloent "Trèpliques sordes i cegues".