Hi ha dones i homes que no són còmodes compartint el que tenen o han tingut càncer de mama. Els motius són variats. Algunes dones que vaig conèixer com a navegant compartien les seves pors de ser tractats de manera diferent per amics i familiars. Uns altres, amb una trajectòria destacada, van dir que temien que les seves carreres estiguessin en perill si anessin públics. Per a algunes dones és cultural.
Als països procedents, les dones no parlen del càncer de mama; pot ser vist com un càstig per comportaments passats, mentre que alguns encara consideren que és una malaltia contagiosa.
Alguns homes van compartir la seva vergonya al ser diagnosticats amb el que creuen que són una malaltia de la dona. Com a resultat, no se senten còmodes amb parlar amb altres homes per conscienciar que els homes també tenen càncer de mama.
Tenint en compte que el càncer de mama és el càncer més freqüent entre les dones, amb aproximadament 1 milió de casos nous anualment a tot el món i més de 400.000 morts per any, és difícil creure que aquesta malaltia encara comporta un estigma per a moltes dones. Hi va haver un temps, abans de les activitats de sensibilització del càncer de mama als Estats Units, quan el càncer de mama era una malaltia del closet; quan el càncer de mama va significar que les dones que pateixen el silenci i els homes amb la malaltia romanen a les ombres.
Hem de deutes de gratitud a aquells que opten per fer públic el seu càncer de mama i defensar totes les dones i homes afectats per la malaltia.
Hi va haver i segueixen sent, fins i tot avui, tantes qüestions, incloent-hi: els tractaments disponibles, la falta de finançament per a la recerca de càncer de mama metastàtic i una greu manca de serveis de suport mamari basats en la comunitat per als diagnosticats amb càncer de mama i especialment els que viuen amb malaltia metastàtica.
En anar al públic, aquests advocats vocals van pressionar la comunitat mèdica a:
- Trobeu altres mitjans de detecció més eficaços per detectar el càncer de mama en la seva etapa més primerenca possible.
- Desenvolupar cirurgies menys debilitants, com ara la lumpectomia, per al càncer de mama en estadi inicial en lloc d'una mastectomia.
La seva difusió va influir en el govern per aprovar una legislació que permetia a les dones que no podien permetre's que les mamografies tinguessin accés gratuït a través d'un programa governamental. Els advocats van tenir èxit a aconseguir que el govern aprovés una legislació que permetia a les dones cobrir la cirurgia reconstructiva.
Rose Rehert Kushner es destaca com un dels advocats. El 1975, com a escriptor i supervivent del càncer de mama, va escriure Càncer de mama: Una història personal i un informe d'investigació. Va ser un relat personal del que va passar amb el seu càncer de mama i una anàlisi en profunditat de les millors pràctiques per al tractament del càncer de mama en aquell moment. Els extractes del seu llibre van ser publicats a diaris i revistes de dones. El llibre encara estava en circulació durant la dècada de 1990.
La Sra. Kushner va advocar perquè les dones participessin activament en el seu tractament. Ella va animar a les dones a no ser passives sobre les decisions que es prenien sobre la seva atenció i sobre el que s'havia de fer als seus cossos.
Una de les seves principals contribucions va ser posar en dubte el procediment mèdic estàndard de realitzar una biòpsia i mastectomia d'un pas. Abans que una dona entrés a la cirurgia, va haver de donar permís per aquest procediment sabent que podia despertar-se només per dir-li que tenia càncer de mama i que el pit es va eliminar.
La Sra. Kushner va parlar amb diversos metges abans que es trobés disposada a realitzar un procés de dos passos per a ella, que separaria l'obtenció de la biòpsia dels resultats del tractament quirúrgic. La seva investigació va recolzar la seva posició que un procés de dos passos va beneficiar psicològicament a les dones, però no va tenir cap impacte en el seu pronòstic.
Ella va pressionar amb èxit a aquells de l'establiment de càncer per canviar aquest enfocament habitual del tractament, que havia estat basat en la tradició i no en l'evidència mèdica. Gràcies a la seva defensa, la decisió de tractament i biopsia de dos passos ara és un procediment estàndard.
Per què surt del càncer de mama? En poques paraules, la promoció relacionada amb malalties és generalment més exitosa quan els supervivents de la malaltia fan que altres siguin conscients del que cal fer per millorar els resultats del tractament i augmentar les taxes de supervivència. Els supervivents porten un missatge d'esperança. Són evidents vivents que la detecció primerenca i la intervenció primerenca funcionen.
Si aquells que hem sobreviscut al càncer de mama o que viuen amb càncer de mama com una malaltia metastàtica no defensen el realisme és que esperem que algú més faci això?
Com a supervivent, podeu salvar vides parlant en grups de dones. Podeu fer que les dones coneguin els seus factors de risc i els eduquin sobre la importància d'una intervenció primerenca. El voluntariat sobre un càncer de mama en línia calenta, i parlar amb les dones recentment diagnosticades, és una assistència molt necessària. Assistir a un esdeveniment de càncer de mama, com a supervivent, és una altra forma de mostrar suport. Estar aquí per un familiar, amic o veí que acaba de ser diagnosticat és un regal inestimable