L'autisme és complicat. És variable. No hi ha cap causa, tractament, cura o pronòstic sobre la majoria de les persones amb trastorn. Amb tanta incertesa, molts pares es basen en la informació, la direcció i les recomanacions proporcionades pels experts - metges, terapeutes, professors i investigadors - que haurien de tenir més informació que qualsevol altra persona.
Per descomptat, confiar en experts sol ser una bona idea.
De vegades, però, no ho és.
Quan l'assessorament d'experts no sigui tan útil
Aquí hi ha algunes situacions en què l'assessorament expert de les fonts habituals pot ser que no sigui tan útil com ho hauria de ser.
- Vostè ve problemes amb el seu fill que pot suggerir l'autisme, però el seu pediatre pooh-poohs vostè . La majoria dels pediatres veu als nens amb diversos "retards" i pares amb molta ansietat almenys 12 vegades al dia. En la gran majoria dels casos, els "retards" no són més que una lleugera variació que s'adapta bé a la corba de campana del desenvolupament infantil (Johnny hauria de tenir 50 paraules, però només utilitza 30, per exemple). Com a resultat, molts pediatres tendeixen a disminuir el desenvolupament a menys que siguin realment significatius i severs, amb el coneixement que els retards més aparents se solucionaran. Si us passa això, és possible que vegeu el que el vostre pediatra no pot veure en una visita curta, i val la pena que es demani una revisió i / o avaluació. No pot fer mal, i podria ajudar-lo molt bé!
- Se us demani que proveu una teràpia que no sigui compatible amb la recerca o amb fonts revisades mèdicament. Sembla que tothom té un tractament "miraculós" o cura per l'autisme, i fins i tot els terapeutes o professors entrenats poden suggerir opcions que poc probablement ajuden (i podrien ser costoses i / o arriscades). Quan això passi, atureu-vos i feu la cerca abans d'avançar. Aquesta teràpia és realment apropiada, segura i segura? Si no, per què ho intentaràs?
- El vostre "expert" sap clarament menys que vosaltres . Molts pares d'autisme passen moltes hores llegint, assisteixen a conferències i aprenen sobre teràpies, programes, finançament, escoles, habitatge i molt més. Com a resultat, sovint estan més informats que "professionals" per als quals aquests temes només tenen una importància teòrica. Si trobeu que sap més sobre una teràpia, un programa, una escola o una agència que l'"expert" que us confieu, marxa (o compartiu les vostres fonts i preneu les vostres pròpies decisions!).
- El terapeuta amb el que treballes fa afirmacions que ell o ella no pot donar suport. El vostre fill ha estat veient una ocupació, parla, jugar o un altre terapeuta durant un any, i no pot veure cap millora. Et portes això, i el terapeuta et contreu. "Oh, sí", diu, "el seu fill ha recorregut un llarg camí". Vostè demana veure avaluacions que donin suport a la seva declaració, però "no ha tingut temps de realitzar avaluacions". Ara seria un bon moment trobar un terapeuta diferent.
- El professional amb qui treballes té suggeriments vagues sobre què fer i com fer-ho. El seu fill és diagnosticat per un professional que clarament sap tot sobre l' avaluació i el diagnòstic . Però quan preguntes "què he de fer ara?" ell o ella diu "bé, és probable que vulgueu mirar la teràpia conductual i el vostre fill probablement necessita una escola especial". Quan es prem, això és tot el que ell pot oferir en la forma d'assessorament. Quan això passi, és hora de trobar algú que sàpiga què és realment disponible i adequat per al vostre fill individual, en la vostra situació i ubicació. Que algú pugui arribar a ser voluntari principal amb un grup de suport d'autisme o una organització mare.
- L'expert no està qualificat en el camp en què està aconsellant. Els professors són experts en l'ensenyament, però no en el diagnòstic. Els diagnòstics poden saber poc sobre la teràpia del parla. Si està rebent consells de la persona adequada sobre el mal, agraeixo, i trobeu un especialista que realment coneix el camp!