Estigui preparat per a la presa de decisions mèdiques
La majoria de la gent no vol pensar en problemes de final de vida. Certament, hi ha coses més agradables de pensar. Tots els pacients que tenen MPOC tenen un risc elevat d'haver de prendre decisions difícils en cas d'una exacerbació greu de la MPOC que pugui dependre d'una màquina de respiració (també anomenada ventilador), ja sigui per un període curt o per un període llarg de temps.
Els estudis de recerca han demostrat que els pacients que no es preparen per a la presa de decisions al final de la vida són més propensos a rebre atenció agressiva i potencialment no desitjada, com ara estar en un ventilador. A més, les famílies dels pacients que no parlen dels seus desitjos abans de temps experimenten càrregues significatives, estrès i depressió després d'assumir el paper de prendre decisions en nom d'un ésser estimat.
La planificació de l'assistència avançada és un procés que consisteix a debatre sobre els problemes de final de vida, aclarir els valors, creences i preferències d'un, i després registrar aquestes preferències en documents escrits anomenats directives avançades (p. Ex. Els beneficis de participar en la planificació de l'atenció avançada estan ben establerts perquè els pacients que van realitzar ACP amb les seves famílies tenien menys possibilitats de tenir estrès, ansietat o depressió i van reportar nivells més alts de satisfacció amb la seva atenció hospitalària.
La planificació d'assistència avançada també beneficia els familiars i la investigació demostra que els familiars dels qui van participar en la planificació de l'atenció anticipada amb els seus éssers estimats havien experimentat menys aflicció i ansietat després de prendre decisions mèdiques per al seu familiar.
Hi ha molts recursos disponibles per ajudar els pacients i les seves famílies a participar en una planificació eficaç de l'atenció anticipada.
A continuació, es detallen tres recursos que han estat "recolzats" per la recerca i poden ajudar a guiar els diferents components d'un procés integral de planificació de l'atenció anticipada.
1) Ajuts a la decisió en línia
Fer els teus desitjos coneguts és una ajuda interactiva i de decisió en línia que està recolzada per una àmplia investigació, inclosos els pacients amb MPOC. El programa, que es troba disponible de manera gratuïta, pren un enfocament educatiu, mitjançant un format interactiu de preguntes i respostes que inclou àudio, text, gràfics, vinyetes de pacients i videotracions de "experts professionals". A més, l'ajut a la decisió ajuda els individus a identificar qui volguessin prendre decisions mèdiques si no podien fer-ho ells mateixos, i quines decisions preferirien fer. Fer conèixer els seus desitjos explica diverses condicions de salut i intervencions mèdiques (com ara la ventilació mecànica, la diàlisi i els tubs d'alimentació) i porta als usuaris a través de diversos exercicis que els ajuden a articular i aclarir els seus valors i objectius relacionats amb l'atenció mèdica. Al final del programa, els usuaris poden imprimir i compartir una directiva personalitzada i avançada legal. El programa és fàcil d'utilitzar i els estudis de recerca han demostrat que el programa no només és satisfactori per als participants, sinó que produeix una directiva precisa d'avanç.
El programa està disponible a www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Llibre de treball
Your Life, Your Choices és un llibre detallat (disponible en línia) que els pacients i les seves famílies poden utilitzar per conèixer la planificació de l'atenció avançada, la presa de decisions i els estats de salut comuns. A més, té exercicis que ajuden els lectors a generar els seus valors i creences sobre els problemes de final de la vida i la presa de decisions. El llibre proporciona documents per escriure plans d'atenció avançada i també consells sobre la millor manera de comunicar les preferències als altres.
3) Jocs
El meu regal de gràcia , un joc de conversa de final de vida, ofereix un enfocament creatiu als reptes de motivar la gent per parlar sobre la presa de decisions de final de la vida.
En emmarcar la conversa com a joc, My Gift of Grace proporciona un fòrum segur que els jugadors tenen converses divertides, satisfactòries i realistes sobre l'atenció al final de la vida. El joc consisteix en 47 targetes que fan que els jugadors considerin i discutiran una multitud de problemes relacionats amb la presa de decisions mèdiques, la mort i la mort. Les preguntes es van desenvolupar després d'una àmplia consulta amb més de 100 clínics, pacients, directors funeraris, dissenyadors i altres. Les investigacions han demostrat que el joc pot motivar aquells que d'una altra manera no han considerat la possibilitat d'avançar en la planificació assistencial per fer-ho, i és un bon lloc de partida per a aquells que vulguin iniciar converses sobre aquests problemes, però potser no ho saben. La majoria dels que interpreten My Gift of Grace tenen experiències positives i troben l'eina per ser atractiva, divertida i un bon fòrum per obrir la discussió.
La línia inferior
Tots els pacients amb MPOC han de parlar amb els seus éssers estimats sobre els seus valors, desitjos i creences respecte a l'atenció preferida en cas d'una malaltia mèdica greu, incloent una exacerbació de la MPOC. Fer-ho pot ajudar a assegurar que l'atenció rebuda al final de la vida sigui coherent amb els desitjos. Existeixen multitud de recursos que poden ajudar els pacients i les famílies a estar ben informats i millor preparats per a la presa de decisions mèdiques.
Per obtenir més informació i recursos sobre la planificació de l'atenció avançada, visiteu el lloc web del Dia Nacional de les Decisions de la Salut a www.nhdd.org.
Referències
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Directrius avançades i resultats de la presa de decisions suplents abans de la mort. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Efecte d'una intervenció de planificació de l'atenció avançada per a malalties específiques en l'atenció a la fi de la vida. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Green MJ, Levi BH. L'era de "e": l'ús de les noves tecnologies en la planificació de l'atenció anticipada. Infermeria Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Detecció de KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. L'impacte de la planificació de l'atenció avançada sobre la cura de la vida en pacients ancians: assaig controlat aleatori. BMJ 2010; 340: c1345.