Assegureu-vos que feu la vostra recerca abans de tornar
Tens un nen, un amic, una neboda o un nét amb autisme i voldries donar suport a una caritat relacionada amb l'autisme. Sona simple, no? De fet, però, pot ser molt difícil escollir una caritat relacionada amb l'autisme que no només compleixi els vostres criteris personals, sinó que també val la pena donar suport com a organització. Això és perquè:
- Diversos grups tenen missions completament diferents. Alguns, per exemple, volen "curar" l'autisme, mentre que uns altres tracta de donar suport a persones amb autisme sense cap referència a una "cura".
- Alguns grups estan geogràficament enfocats. Per exemple, una caritat d'autisme de primer nivell només pot servir a persones a Oregon, mentre visqui a Florida.
- Alguns grups tenen un enfocament molt específic. Per exemple, només poden servir a adults autistes, donar suport a un enfocament terapèutic en particular o subscribir tipus particulars de recerca.
Fem una ullada a les opcions disponibles, així com a altres maneres d'involucrar-nos i retornar-los.
Organització d'Investigació d'Autisme
L'Organització per a la Investigació d'Autisme (OAR) està classificada número 1 entre les organitzacions de beneficència de l'autisme per parte de Charity Navigator a causa del seu ús acurat i adequat dels fons de donants, la seva transparència i la seva responsabilitat. És una organització nacional d'autisme que "s'esforça (s) per utilitzar la ciència per abordar les preocupacions socials, educatives i de tractament dels autònoms, pares, professionals de l'autisme i els cuidadors".
L'organització recolza la investigació aplicada, que defineix com "una investigació pràctica que examina els problemes i els desafiaments que enfronten cada dia els nens i adults amb autisme i les seves famílies". A més, fa èmfasi en assegurar que els adults amb autisme arribin al seu potencial. Alguns dels seus programes inclouen:
- Beques a la universitat per a adults amb autisme
- Programes i recursos per als autòctons
- "Contractar autisme", un portal per a empresaris interessats a contractar adults amb autisme
Societat d'autisme d'Amèrica
La Societat d'Autisme d'Amèrica pot no ser la caritat autèntica més gran o fins i tot més alta d'autisme a Amèrica, però val la pena recolzar. Això es deu a que es tracta d'una organització de base amb capítols a través dels Estats Units, oferint suport, informació i advocacia basada en la comunitat a persona.
També proporciona una base de dades en línia d'informació i recomanacions locals per als pares i els proveïdors d'autisme. Si necessiteu ajuda per trobar els millors terapeutes, fer front a les escoles, trobar un dentista o fins i tot un grup d'amics per al vostre fill, el capítol de l'autisme local probablement serà el vostre millor recurs.
Societat autista nacional
The National Autistic Society (NAS) és una organització vibrant i ocupada amb capítols a Anglaterra, Irlanda del Nord, Gal·les i Escòcia. Entre els seus increïbles projectes, dirigeix vuit col·legis privats, ofereix assessorament laboral i col·locació d'ocupació, ofereix suport intern i escolar, formació de membres de la comunitat, crea programes de tutoria, capacita i dóna suport als professionals de l'autisme, ofereix programes de credencials, i executa conferències.
En resum, si sou un pare, un individu en l'espectre, un professional de l'autisme o un membre de la comunitat, el NAS ho ha cobert. Si estàs al Regne Unit, les possibilitats són molt altes que t'has beneficiat d'una oferta de NAS.
Autisme de Canadà
Autism Canada (que incorpora la Societat Autisme de Canadà) és un gran i multidisciplinari sense ànim de lucre que proporciona fons i serveis per a la recerca, l'educació, els serveis per a adults i l'accés a la comunitat.
La seva missió, tal com s'expressa a la seva pàgina web, és alhora respectuosa i solidària de les persones de l'espectre:
- Vegeu el potencial en les persones que viuen amb autisme.
- Veure i comprendre el comportament com a forma de comunicació.
- Veure i respectar la persona com a persona primer.
- Vegeu l'oportunitat de treballar junts per marcar la diferència.
Asperger / Autism Network
La xarxa Asperger / Autisme (AANE) serveix tota la vida útil i proporciona una barreja de serveis personals i virtuals per satisfer les necessitats d'adults autistes, familiars, parelles neurodiverses i professionals, independentment del lloc on viuen. La comunitat AANE està dirigida a famílies i persones amb un perfil d'Asperger, però no es requereix cap diagnòstic formal per assistir a conferències / programes, buscar referències o obtenir assistència d'accés.
L'AANE és única en què els adults Asperger / autistes estan involucrats en tots els aspectes de l'organització, ja que es troben a la junta i es volen voluntaris per servir a comitès i ser personal retribuït. A més, els entrenadors i especialistes en suport tècnic d'AANE són "certificats de doble", amb una experiència viscuda tant en l'autisme com en l'experiència professional. Avui, més de 35.000 persones han cridat a AANE la seva llar fora de casa.
MIND Institute a UC Davis
L'Institut MIND de la Universitat de Califòrnia, Davis, va ser fundat per pares però centrat en la recerca. Actualment, realitza una àmplia gamma d'estudis de recerca, a més de proporcionar serveis diagnòstics i terapèutics, educació i altres programes.
Segons el seu lloc web, els fundadors "preveuen experts de totes les disciplines relacionades amb el desenvolupament precoç del cervell treballant junts cap a un objectiu: trobar i desenvolupar tractaments per a persones amb discapacitats del neurodesenvolupament".
Amb els anys, ha realitzat estudis de nivell alt i revisats per experts amb resultats impressionants. A causa del seu finançament, experiència i estatus, l'Institut MIND també ha pogut dur a terme estudis autèntics molt grans, cosa que molts grups més reduïts troben difícil.
A més de l'autisme, l'Institut MIND també se centra en la comprensió de causes, desenvolupament i millors tractaments per a la síndrome de X fràgil, la síndrome de Down, el trastorn d'hiperactivitat per dèficit d'atenció (ADHD), el 22q11.2 síndrome de dessecació i altres trastorns del desenvolupament neurològic.
Altres organitzacions destacades
A més de la llista "millor" anterior, hi ha desenes d'excel·lents organitzacions benèfiques d'autisme de grandària mitjana o mitjana que val la pena considerar per diversos motius. Aquests són només alguns exemples:
- La Fundació per a la Ciència Autisme, encara que més petita i menys ambiciosa que l'Institut MIND, finança projectes molt interessants i innovadors.
- L'art de l'autisme és una organització centrada específicament en el coneixement dels talents autistes en les arts visuals, mentre que el Projecte Miracle ofereix oportunitats per a nens i adults autistes per a brillar a l'escenari.
- L'Institut STAR realitza investigacions, formació i programes per ajudar a millorar els desafiaments sensorials per als nens amb autisme i problemes relacionats.
A més d'aquests, hi ha moltes empreses sense ànim de lucre ben establertes i de qualitat dedicades a proporcionar una gamma de serveis i teràpies. Google, la vostra àrea d'interès (és a dir, teràpia conductual, teràpia de jocs, suport per a adults, defensa personal, etc.) i trieu una caritat que compleixi els vostres interessos.
Consells per donar
Si us preocupa (sovint correctament) que els diners que es donin a una benedicció autèntica molt gran es destinaran a les factures de lloguer o elèctriques, consideri donar-los a nivell local. Pràcticament, cada ciutat de qualsevol mida té diversos grups i agències més petits sense ànim de lucre relacionats amb l'autisme que estarien encantats de tenir el vostre suport. Abans de donar, però:
- Seleccioneu un grup que admeti la causa específica que us interessi. Esteu interessat a ajudar els nens autistes a involucrar-se amb el futbol? Voleu assegurar-vos que les famílies locals tinguin fons per a la teràpia? Si viu en una àrea metropolitana, és probable que trobeu un grup interessat en les mateixes coses que us preocupa.
- Assegureu-vos que el grup realment fa el que pretén fer. Demaneu informació detallada sobre programes i resultats, així com un informe financer.
- Consulteu amb els pares o adults de l'espectre per obtenir informació sobre la reputació de l'organització i el treball real a la planta.
- Penseu en la possibilitat d'assistir a un esdeveniment o programa, idealment amb una persona autista, per determinar si aquest és el grup adequat per donar-vos suport.
Altres maneres de retornar
Què passa si teniu diners limitats per donar o prefereix participar més d'una manera pràctica? Si és així, teniu disponibles diverses opcions interessants. Aquí teniu uns pocs a considerar:
- Uniu-vos a una marxa de recaptació de fons o esdeveniment similar. Aquests esdeveniments són una gran manera de conèixer altres persones que comparteixen el vostre interès en l'autisme i estan disposats a participar.
- Participa en un estudi clínic. Si viu a un centre d'investigació (normalment ubicat a les principals ciutats o universitats), pot ser que sigui apte per ajudar-lo a realitzar investigacions relacionades amb l'autisme. Els estudis solen implicar nens / adults en l'espectre, però també poden incloure germans i / o pares.
- Voluntari com a mentor o amic o ajudeu a executar un programa, equip o esdeveniment que inclogui específicament persones amb un espectre d'autisme.
- Converteix-te en defensor de l'autisme en una organització com la YMCA o els Boy Scouts. Aquests grups (i molts els agrada) estan més que disposats a incloure els nens de l'espectre, però no sempre saben fer-ho amb èxit.
Feu la vostra recerca
En alguns casos, les organitzacions benèfiques més conegudes no són necessàriament les que tenen l'ús més eficient dels fons o amb el missatge amb més suport mèdic.
L'autisme parla
Mentre Autism Speaks és, amb diferència, el major i més conegut actiu sense ànim de lucre relacionat amb l'autisme, la seva història pot alterar si creieu que és el suport més meritori.
Format per un important executiu de la NBC i la seva família, Autism Speaks ha creat esdeveniments internacionals com "Light Up Up Blue", dirigeix marxes, ofereix serveis i finança la recerca. Malauradament, també té una reputació molt baixa per no incloure a les persones amb autisme en el seu tauler i ha irritat a moltes persones amb les seves campanyes de divulgació que suggereixen que els nens amb autisme han tingut les seves ànimes robades pel desordre.
També ha gastat una mica de diners i continua investigant una teoria desmesurada que l'autisme és causat per vacunes. Charity Navigator, que valora sense ànim de lucre en funció de diversos factors, com ara l'ús adequat dels fons, la transparència i la rendició de comptes, dóna a Autism Speaks només dues de cada quatre estrelles.
Teories alternatives
A partir de la dècada de 2000, es van construir bastants organitzacions benèfiques autistes sobre teories "alternatives" sobre causes i tractaments d'autisme. Pràcticament, totes aquestes organitzacions benèfiques encara insisteixen que les vacunes són una causa primària d'una "explosió" d'autisme i molts defensen tractaments arriscats i no provats que van des de les càmeres d'oxigen hiperbàric fins a la quelat per a enemics de blanqueig.
La famosa Jenny McCarthy es va convertir en la cara d'un d'aquests grups. Andrew Wakefield, un metge que va perdre la seva llicència a Gran Bretanya per una investigació fraudulenta, és el "gran nom" darrere l'altre.
Si està donant suport a la investigació, la programació, la teràpia o els programes per a persones amb autisme i les seves famílies, potser el millor sigui evitar aquests grups. Sí, poden fer algunes coses que se senti bé, però a la llarga, també fan un mal considerable.
Una paraula de
A mesura que pensa en les seves opcions, consideri les seves pròpies prioritats. Simplement voleu donar suport a una bona organització que tingui una sòlida reputació? Esteu interessat a veure els vostres diners anar a un tipus específic de teràpia, escola o projecte? Voleu ajudar a les famílies que necessiten ajuda financera o que admetin programes i inclusió de la comunitat? Sigui quina sigui la seva àrea específica d'interès o preocupació, certament trobarà una caritat d'autisme que està més que disposada a donar-li les gràcies per la seva generositat.