Com molts de nosaltres sabem o podem imaginar, l' epilèpsia té una forma de marginar a molts dels diagnosticats amb la malaltia. La vida és prou dura, però quan és interrompuda per convulsions, pot arribar a ser encara més difícil. D'altra banda, aquestes convulsions poden ocórrer en qualsevol lloc o en qualsevol moment, tant si es tracta de treball, al metro o a l'escola. Per a molts amb epilèpsia, els sentiments d'estigmatització, l'estat d'ànim trist i la poca autoconfiança es converteixen en rutina, tots els quals necessiten tractament i tractament diferents de la medicació.
Afortunadament, els proveïdors sanitaris compassius de tot el país es dediquen a ajudar a persones amb epilèpsia, incloent terapeutes d'art. Els resultats preliminars de la investigació suggereixen que Studio E: The Epilepsy Art Therapy Program, un programa de teràpia d'art multimèdia patrocinat per la Fundació Epilepsia i la companyia farmacèutica Lundbeck, pot ajudar a augmentar l'autoestima en aquells amb epilèpsia.
Què és l'epilèpsia?
La paraula confiscació es deriva de la paraula llatina sacire que significa "prendre possessió", que és una caracterització bastant apropiada d'aquesta constel·lació o espectre de malaltia. Després de tot, l'epilèpsia té un costum desagradable d'apropiar-se i deixar la víctima temporalment desencarnada i vulnerable. Al voltant de tres milions de nord-americans se'ls diagnostica epilèpsia.
Les persones amb epilèpsia tenen convulsions recurrents (definició absoluta: dues o més convulsions no provocades). Hi ha diversos tipus de síndromes d'epilèpsia caracteritzats per diferents tipus de convulsions i etiologies o causes.
En general, aquestes convulsions es poden classificar com a focals o d'origen en una part d'un hemisferi cerebral o en xarxes neurals generalitzades i ràpidament involucrades distribuïdes en ambdós hemisferis cerebrals.
El fàrmac d'epilèpsia ideal proporcionaria profilaxi contra tota activitat de convulsió sense efectes adversos.
En realitat, però, en molts casos, les drogues epilèptiques inhibeixen només algunes convulsions amb efectes adversos desagradables per arrencar. Els fàrmacs que s'utilitzen per tractar l'epilèpsia varien segons el tipus de convulsions que experimenten les persones.
A l'interior de l'estudi E: programa d'art epilèpsia
Studio E és un programa gratuït de sis a vuit setmanes disponible per a totes les persones amb epilèpsia de persones amb malaltia greu o severa. Les sessions duren tres hores un cop per setmana i estan disponibles tant per a nens com per a adults. En l'actualitat, Studio E s'ofereix a 49 ciutats amb plans per expandir ofertes el 2015.
Els participants de Studio E utilitzen l'art per interactuar amb els altres i expressar-se. Els mitjans disponibles inclouen pastissos, papers, pintures i argila de modelatge. Studio E utilitza un model d'expressió obert, i al final de cada sessió, els participants comparteixen i discuteixen el seu treball. Els terapeutes d'art amb màsters imparteixen als participants la creació d'art i fomenten l'intercanvi obert. Un terapeuta d'art Studio E sol assignar-se entre 10 i 12 participants.
La teràpia de l'art és un camp emergent d'estudi, que va ser pioner als anys quaranta i cinquanta. A més de l'epilèpsia, l'artteràpia s'ha utilitzat per ajudar a persones amb altres malalties i condicions. Els beneficis de la teràpia artística són nombrosos i inclouen:
- Desenvolupament d'habilitats interpersonals
- Resolució de conflictes
- Gestió del comportament
- Millora de l'autonomia
- Reducció de l'estrès
- Enfrontament
- Vinculació amb els altres
- Educació artística
"La teràpia artística és el procés de creació de l'art en una relació terapèutica", diu Lacy Vitko, coordinador de teràpia d'art líders a la Fundació Epilepsia i terapeuta d'art Studio E. "Pot treballar de moltes maneres. Igual que qualsevol camp, hi ha marcs diferents que s'utilitzen en teràpia d'art ... El programa Studio E és més que un model art-as-therapy.
Studio E va començar el 2010 i ha evolucionat amb el pas del temps. "Realment volíem que els participants poguessin connectar-se entre ells ...
per construir la seva autoestima ... per obtenir un empoderament a través de la creació d'art ", afirma Vitko." Hem trobat que les connexions [interpersonals] s'han convertit en l'aspecte general del programa que realment ajuda a la gent a avançar ".
En els seus anys amb Studio E, Vitko ha tingut un gran benefici. "He vist passar de primera mà les transformacions. He vist que les persones estaven aïllades, silencioses i en la seva closca ... però a mesura que comencen a utilitzar materials d'art i comencen a conversar amb altres persones sobre el que està passant en les seves pintures i comencen a obrir-se, al final dels vuit setmanes no són les mateixes persones que eren. Han canviat. Ho veig una i altra vegada, i ho he escoltat de tots els altres terapeutes d'art de tot el país ... "
Jill Gattone, un directiu d'advocats de Lundbeck que col·labora amb la Fundació Epilepsia per gestionar el programa Studio E, també ha estat afectat per l'èxit del programa. Ha vist que els nens petits no han conegut mai una altra persona amb epilèpsia i trobar altres amics amb els mateixos medicaments o afrontar els mateixos reptes. També ha vist vincle d'adults a les sessions i es converteixen en amics de tota la vida que es reuneixen per al cafè i altres activitats socials.
"La recerca és fantàstica, però aquest tipus d'històries ens obliguen a millorar i ampliar el programa", diu Gattone.
Recerca en Studio E
Els resultats d'un estudi pilot que estudia Studio E són alentadores. Entre les 67 persones inscrites en el programa, Studio E va semblar augmentar l'autoestima mesurada per l'Escala d'autoestima de Rosenberg (RSES). Més específicament, l'autoestima es pot definir com a sentiments d'autoestima i la capacitat percebuda de fer coses i d'altres. A més, els participants realment els agradava Studio E, i la taxa de desgast o abandonament era baixa.
També es van avaluar les mesures de qualitat de vida, inclosa la conducció i l'ocupació mitjançant un qüestionari diferent; no obstant això, no es va suggerir cap millora en aquestes activitats de la vida quotidiana (que probablement té sentit perquè l'art no té gaire a veure amb la conducció o l'ocupació).
"L'epilepsia és un trastorn de l'espectre", diu Gattone. "Teniu participants o persones amb epilèpsia a ambdós extrems de l'espectre. Alguns poden ser molt afectats per la seva epilèpsia, on [amb] altres afecta la seva vida d'una manera reduïda. Pel que fa a Studio E, veiem bastant varietat al llarg d'aquest espectre: de vegades, les persones amb epilèpsia ... poden sentir-se molt aïllades ... De vegades, és difícil que surtin i treballin i facin coses a la comunitat, de manera que puguin afectar l'autoestima. Encara hi ha, per desgràcia, un estigma a la comunitat ... i això pot fer mal a l'autoestima ".
Esperem que els investigadors de Studio E esperin examinar més l'art com a teràpia per a persones amb epilèpsia i un assaig controlat a l'atzar està en les obres. Esperen que una investigació addicional sobre Studio E ajudi la teràpia arterial per a l'epilèpsia i es converteixi en una pràctica més basada en l'evidència. Tanmateix, des d'una perspectiva experimental, Studio E ha ajudat a moltes persones amb epilepsia a sentir-se millor, fer amics, fer front i aprendre més sobre l'art.
Fonts:
Lowenstein DH. Capítol 369. Convulsions i epilèpsia. A: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. Eds. Principis de Medicina Interna de Harrison, 18e . Nova York, NY: McGraw-Hill; 2012.
Presentació del pòster titulat "L'impacte d'un programa d'artteràpia sobre l'autoestima i la qualitat de vida en persones amb epilèpsia" de JM Buelow, LR Vitko i JM Gattone presentades a la reunió anual de 2014 de la American Epilepsy Society i patrocinada per The Epilepsy Foundation i Lundbeck, LLC.