April és el mes de consciència d'autisme i el 2 d'abril és el Dia Mundial de la consciència de l'autisme. Durant tot el mes d'abril, escoltaràs sobre els recaudadors de fons orientats a l'autisme, les presentacions de consciència de l'autisme, els esdeveniments d'autisme i les oportunitats especials de reconèixer a les persones en l'espectre autista. També notaràs que la majoria de les persones que participen en aquestes activitats tenen el color blau.
De fet, fins i tot podeu observar edificis (incloent-hi les principals icones arquitectòniques superiors) "il·luminant-les de color blau" el 2 d'abril.
La majoria de les persones que celebren el dia o el mes de consciència d'autisme no són autistes. En lloc d'això, són pares, organitzadors i altres persones que es preocupen o sobre autisme. Però, on són els autòctons defensors? En molts casos, eviten activament les celebracions.
Diferents respostes al Dia i al Mes de la consciència de l'autisme es produeixen a causa de la història dels esdeveniments, la intenció darrere dels fets i de les persones que els van crear.
Els orígens de la consciència de l'autisme
L'autisme, com a diagnòstic, ha canviat radicalment durant les últimes dècades. Ja abans dels anys noranta, l'autisme no es considerava un trastorn de l'espectre. Així, qualsevol que tingués un diagnòstic d'autisme tingués símptomes relativament greus . Molts professionals creien que l'autisme era fruit de la paternitat pobra; el famós psicòleg Bruno Bettelheim va escriure àmpliament sobre el que ell anomenava "frigorífic" .
Es creu que un adult amb autisme requereix un entorn institucional.
La pel·lícula "Rain Man", amb Dustin Hoffman i Tom Cruise, proporciona una bona visió de l'autisme en aquests dies. El personatge d'Hoffman ha estat institucionalitzat durant la major part de la seva vida, malgrat les seves habilitats verbals i intel·lectuals.
Sortir de la institució és una experiència espantosa; demana una atenció a temps complet del seu germà per navegar amb èxit en el món exterior.
Entra al Dr. Bernard Rimland. Un psicòleg amb un fill autista, va desacreditar la teoria de la "mare de la nevera" i va crear una organització anomenada The Autism Society. Segons el lloc web de la Societat, The Autism Society va començar el seu primer programa de sensibilització a nivell nacional a principis dels 70. Va ser aprovat pel Congrés el 1984. La cinta d'identificació de l'autisme icònic va ser dissenyada el 1999.
Autisme parla i consciència de l'autisme
El 2005, Autism Speaks va ser fundada. Creat i finançat per l'extremadament rica i influent Bob i Suzanne Wright (que tenen un nét amb autisme), l'organització es va convertir ràpidament en el principal autònom sense ànim de lucre al món. Amb les seves fortes connexions, els Wrights van aconseguir crear programes de conscienciació amb autisme molt elevats, incloent:
- Dia mundial de conscienciació sobre l'autisme (2 d'abril), aprovat per les Nacions Unides el 2007
- Light It Up Blue, un esforç internacional per il·luminar edificis emblemàtics en blau per donar a conèixer l'autisme
- The Power of One March, que té lloc anualment el 2 d'abril
Autism Speak comercialitza samarretes blaves, proporciona recursos a grups interessats en recaptar fons o executar programes relacionats amb l'autisme, i també promociona marxes i esdeveniments de recaptació de fons durant el mes d'abril.
Les institucions que van des de museus i zoològics fins a biblioteques, escoles i fins i tot empreses realitzen esdeveniments especials durant aquest període.
Esdeveniments que es realitzen durant el mes de la consciència de l'autisme
El Dia de la consciència de l'autisme s'inicia el 2 d'abril (per evitar el Dia d'engany d'abril) amb el Dia Mundial de la consciència de l'autisme. Aquell dia, podeu esperar veure un munt de blau. Les persones amb samarretes blaves, llars amb llums blaus i perfils personals amb una peça de trencaclosques blau estaran a tot arreu. També hi haurà cobertura mediàtica de l'autisme, històries especials sobre persones autistes i promoció de mercaderies amb la icona de l'autisme.
Busqueu edificis il·luminats amb la llum blava. En el passat, alguns edificis emblemàtics que s'han il·luminat són el Empire State Building de Nova York, l'Òpera de Sydney a Austràlia i l'edifici CN de Toronto.
Durant el mes d'abril trobareu, entre altres coses:
- dies especials "sensorials" a tot tipus de locals, des de sales de cinema fins a parcs d'atraccions
- esdeveniments de sensibilització d'autisme a les escoles, centres comunitaris, hospitals i altres llocs
- marxes i esdeveniments de recaptació de fons als Estats Units i altres països
Per què no tothom adora el mes de consciència de l'autisme?
Atès que l'autisme parla s'ha convertit en una organització tan àmplia i omnipresent, essencialment "posseeix" mes de consciència de l'autisme. Especials de televisió, teletons, publicitat multimèdia i altres formes de divulgació formen part de l'esdeveniment.
Però Autism Speaks ha tingut -i segueix tenint- una relació molt qüestionable amb la comunitat autista. Tant autòctons i autòctons i molts grups de pares han tingut problemes amb les prioritats de finançament, la governança i les perspectives sobre les causes de l'autisme. Si bé alguns aspectes s'han desaparegut (com ara la presentació de l'autisme com una força perversa que roben els nadons dels seus cotxes), altres encara són preocupants.
Només alguns dels problemes que té la gent amb Autism Speaks:
- Durant la major part de la seva existència, Autism Speaks no tenia gent autista en el seu tauler. De tant en tant, els individus que funcionen molt altes s'han involucrat, però almenys un individu va renunciar després d'una curta durada.
- L'autisme parla, des dels seus inicis, sobre "curar" el que molts autòctons defensors d'un mateix (i molts pares) senten que són un conjunt de qualitats personals que no pas una "malaltia". Per tant, en lloc d'acceptar nens i adults amb autisme, Autism Speaks ha estat "solucionar-los". Amb el temps, han sorgit molts programes que són més compatibles amb les persones que viuen amb autisme, però s'han mantingut sentiments dolents.
- La filla de Wright, Katie, estava convençuda que l'autisme del seu fill va ser resultat de vacunes. Així, malgrat els nombrosos estudis grans i ben documentats en sentit contrari, Autism Speaks va posar una mica de diners a la investigació per aprofundir encara més en les vacunes com a causa de l'autisme. Aquest enfocament gairebé ha desaparegut en aquest moment, però encara és un mal punt.
- La gran majoria dels molts recursos creats per Autism Speaks estan destinats, no per a persones amb autisme, sinó per als seus pares i famílies.
Una alternativa a la consciència d'autisme és l'acceptació de l'autisme
Per combatre la idea que l'autisme és l'enemic i celebrar els regals únics de les persones autistes, diversos grups d'advocats autistes van crear una celebració alternativa anomenada Mes d'Acceptació d'Autisme. Segons el lloc web del mes d'acceptació d'autisme:
Durant el mes d'acceptació de l'autisme, ens centrem en compartir informació positiva, respectuosa i precisa sobre autisme i persones autistes.
El mes d'acceptació de l'autisme promou l'acceptació i la celebració de persones autistes com a membres de la família, amics, companys de classe, companys de feina i membres de la comunitat que fan contribucions valuoses al nostre món. L'autisme és una variació natural de l'experiència humana, i tots podem crear un món que valori, inclogui i celebri tot tipus de ments.
En poques paraules, el Mes d'Acceptació de l'Autisme tracta de tractar amb respecte els autistes, escoltar el que hem de dir sobre nosaltres mateixos i fer-nos benvinguts al món.
Per a moltes famílies, especialment aquells que es beneficien o donen suport a Autism Speaks, el Mes de la consciència d'autisme és una observança molt important. Per a aquells amb una perspectiva diferent de "neurodivers", però, l'acceptació d'autisme pot ser una millor opció.