Quina és la vida per a persones sordes i dures d'escoltar (HOH) ha canviat significativament en el passat mig segle. Els canvis en les polítiques i les noves tecnologies han proporcionat solucions per a molts, i, tanmateix, alguns obstacles s'han mantingut iguals.
La família Soukup, tres generacions de persones sordes, ha observat que aquests canvis i obstacles es desenvolupen. Quan una gran tempesta va destruir la granja de Ben Soukup Sr. en 1960, va anar als bancs de tota la ciutat per obtenir un préstec per a la reconstrucció.
Cadascun d'ells va negar la seva sol · licitud per una senzilla raó: era sord.
El seu fill mai no va oblidar l'experiència d'observar que el seu pare va perdre la seva granja i va acabar dedicant la seva vida a ajudar les persones sordes a comunicar-se amb el món que els envoltava, un llegat del seu propi fill, Chris, gairebé mig segle després. Ben Soukup Jr. va fundar el servei de comunicació sense ànim de lucre per al sord (CSD), una de diverses organitzacions sense ànim de lucre als Estats Units dedicada a capacitar persones sordes i HOH, i Chris ha continuat treballant com a director general de l'organització.
Uns anys després que el senyor Ben Soukup perdés la seva granja, la comunitat sorda i difícil d'escoltar experimentaria alguns dels millors avenços als Estats Units i al món. No obstant això, persisteixen una gran quantitat de reptes.
Avantatges
La Llei de nord-americans amb discapacitat (ADA) va ajudar a preparar el camí per facilitar la comunicació entre l'audiència i els individus sords o HOH.
Passat el 1990, la llei va ser un gran punt d'inflexió per a la comunitat sorda als Estats Units i va intentar establir un nivell de joc per a les persones amb discapacitat en exigir entitats públiques i privades com ara escoles i serveis de telecomunicacions per proporcionar allotjament per a persones sordes o tenen pèrdua auditiva.
L'impacte va ser monumental. Els empresaris ja no estaven autoritzats a discriminar contra els que eren sords o HOH. Els serveis de retransmissió permeten que alguns facin trucades telefòniques per primera vegada, ja que no necessiten confiar en els amics i veïns de l'audiència per trucar a la seva empresa de cable o fer una cita mèdica. Les llegendes van aparèixer per sota de les àncores durant les notícies nocturnes, i les escoles i hospitals van començar a prestar serveis d'interpretació per a aquells que utilitzaven la llengua de signes nord-americana. L'abisme de comunicació entre l'audiència i els mons no auditius va començar a reduir-se.
L'aparició d'Internet i els dispositius electrònics va continuar transformant la forma en què els sords i els individus HOH es van comunicar. Com que el correu electrònic, els missatgers en línia, els missatges de text i els telèfons intel·ligents es tornen cada vegada més populars i accessibles, parlar i escoltar ja no són necessaris per fer tasques quotidianes com demanar presa o disputar una factura. Els serveis de videoconferència, com ara Skype o Zoom, han fet que sigui més fàcil que els usuaris del llenguatge de signes parlin entre ells o per a intèrprets remots que ajudin a conversar amb els seus amics i col·legues. I les xarxes socials han permès als individus sords i HOH trobar i connectar-se entre ells de manera més senzilla, ajudant a aquells que viuen a les zones rurals, en particular, a trobar comunitat i construir una xarxa de suport.
Els serveis d'interpretació segueixen sent necessaris per a moltes situacions, però els de la comunitat sorda i HOH són capaços d'interactuar amb més persones per compte propi que mai. Però, si bé el camp de joc pot ser un nivell d'anivellament, continuen els desafiaments persistents.
Reptes econòmics
Amb el pas de la legislació com l'ADA, els de la comunitat sorda ja no estan estrictament relegats al paper de treballador de fàbrica o treballador dur, però l'atur i el subocupament encara els afecten de forma desproporcionada. Aproximadament el 10 per cent dels adults d'edat treballadora dels EUA que són sords o HOH buscaven activament treballs encara sense ocupació l'any 2015, amb més trobant només llocs parcials o temporals, i només un 37 per cent es van contractar a temps complet el 2015, en comparació amb 55% dels seus homòlegs d'audiència.
Aquests mateixos buits també persisteixen en l'educació. Malgrat els mandats fets per l'ADA, escoles i universitats típiques poques vegades es configuren d'una manera que ajuda els estudiants sords i HOH a prosperar, i només existeixen algunes institucions educatives sordes i HOH . S'estima que el 31% de l'edat laboral, els adults auditius tenen un títol de batxillerat o superior, però només el 18% dels que són sords o HOH ho fan.
L'impacte d'aquests reptes laborals i educatius té un efecte ondulant. Els que estan a la comunitat sorda i HOH ja tenen un major risc de depressió i ansietat, però les proves de psicòlegs i sociòlegs indiquen que un treball inadequat també pot estar vinculat a una sèrie de problemes de salut mental, així com a condicions cròniques i abús de substàncies. Tot això sovint pot complicar els esforços per trobar o ocupar un treball adequat, donant lloc a un cicle viciós, sobretot quan les famílies no poden accedir o pagar l'atenció mèdica.
Assegurança de salut
Atès que la major part dels assegurats nord-americans aconsegueixen la seva cobertura a través dels seus empleadors, aturats o sols a temps parcial treballen sords i els adults d'HOH sovint depenen de programes d'assistència pública com Medicaid, que varien molt per estat. Un dels 10 adults sords o HOH d'edat de 21 a 64 anys no tenia assegurança mèdica l'any 2015, però aquesta és una mitjana nacional. El percentatge d'adults assegurats sordos i HOH variava des de menys de l'1 per cent a Hawaii fins a un 23 per cent enorme a Alaska.
Això no vol dir que tots els individus subocupats sords i HOH lluitaran amb problemes de salut importants, però les dificultats econòmiques i emocionals sovint associades a no poder trobar feina suficient no han de ser rebutjades. Les famílies amb adults en edat laboral sordes o HOH fan, de mitjana, uns $ 9,000 menys l'any i un 20% dels adults adults en edat laboral que viuen a la Unió Sorda o HOH viuen en la pobresa, en comparació amb només el 13% dels seus homòlegs audiòfons.
Pobresa
La pobresa té la seva pròpia manera d'afectar la salut. Els estudis mostren que els nord-americans de baixos ingressos amb educació limitada són constantment menys sans que els seus pares més educats i més rics, especialment per a les poblacions minoritàries. L'estatus socioeconòmic i els nivells educatius estan vinculats a una àmplia gamma de resultats per a la salut: des del baix pes de naixement fins a la diabetis.
A causa de la interconnexió de molts d'aquests problemes, superar-los no serà una simple solució legislativa. Mentre que molts individus sords i HOH reben suport financer de iniciatives com els programes de Seguretat Social per a la discapacitat i els ingressos de seguretat addicionals, es pot fer més per fomentar l'accés igualitari a l'ocupació i l'educació.
"On encara som desafiats és, en general, la percepció de les persones sordes i el seu potencial", va dir Soukup en una entrevista -potencial per no només un treball adequat, sinó també per obtenir la mateixa oportunitat d'avançar en el lloc de treball i en els programes educatius. Per part de CSD, està posant en marxa un fons de capital de risc per a empresaris sords, ajudant les empreses a identificar i contractar treballadors sords i HOH, i ajudar a empreses com Uber a crear materials de formació en llenguatge de signes americà. Però per superar els majors obstacles econòmics, els Estats Units també han d'afrontar els reptes socials que enfronten els sords i els HOH.
Reptes socials
Els reptes auditius afecten a totes les edats, races i ètnies, des de tot l'espectre d'antecedents socioeconòmics i geogràfics. Algunes persones van néixer sordes, algunes van perdre audiència com a conseqüència d'una malaltia mèdica, malaltia, temps o trauma. Alguns senten una mica amb el suport d'un implant o audiòfoc coclear. Alguns no poden escoltar res. De fet, les capacitats i necessitats d'aquells amb discapacitat auditiva són tan diverses com la pròpia comunitat.
Llengua de signes nord-americana (ASL)
No sabem exactament quantes persones als Estats Units utilitzen ASL, però les estimacions van des de 100.000 fins a un milió. Els intèrprets: no es diuen "traductors", sinó que els usuaris de ASL es comuniquen amb persones auditives i l'ADA requereix que les institucions públiques i les escoles proporcionin intèrprets ASL per a aquells que els necessiten. Probablement els heu vist en conferències de notícies durant desastres naturals, per exemple, o fins i tot en els concerts.
ASL no és simplement una traducció basada en gestos d'anglès. És una llengua diferent amb les seves pròpies regles de gramàtica, pronunciació i ordre de paraules. Igual que l'anglès, les expressions i els missatges poden variar en funció de qui fa la interpretació. Però sovint els usuaris de ASL no aconsegueixen triar l'intèrpret o tenen l'opció de demanar als intèrprets que prefereixin els altres, i això pot afectar la capacitat d'un individu sord o HOH de comunicar-se o d'entendre informació important.
Fins i tot quan es proporciona un intèrpret de llenguatge de signes, de vegades no n'hi ha prou. En determinades situacions -com ara una oficina de metge, per exemple-, un intèrpret sordificat certificat pot ser necessari per treballar al costat de l'intèrpret ASL per assegurar-se que els matisos siguin efectivament comunicats. De la mateixa manera, si bé molts individus sords també coneixen l'anglès escrit, és possible que les coses no siguin la millor manera de comunicar-se amb elles, especialment si el llenguatge de signes és el seu idioma principal i els membres de la família que parlen ASL no s'han d'utilitzar com a substitut per a intèrprets certificats.
Aïllament social
Nou dels deu nens sords neixen per pares auditants, però menys d'un terç tenen familiars que signen regularment. Alguns confien en els seus éssers sords o HOH per llegir els llavis, però això és extraordinàriament difícil i sovint dóna lloc a una comprensió inexacta del que s'ha dit. També obliga a la persona sorda o HOH a "escoltar" d'una manera que potser no sigui tan fàcil per a ells com veure un signe d'algú. Es pot imaginar el pes emocional i psicològic de no poder comunicar-se amb els més propers, i menys encara altres a l'escola o el treball. Per a moltes persones sordes que viuen a les zones rurals, poden ser l'única persona sorda a la seva comunitat o escola, cosa que dificulta enormement la construcció de relacions.
"Recordo sentir-se sol, fins i tot quan hi ha molta gent, a causa de les barreres de la comunicació", va dir Soukup. "Sabia que la majoria de la gent no era maliciosa i que les barreres de comunicació només existeixen per limitació d'exposició a persones sordes i per incomprensió . "
A més de l'aïllament social, algunes investigacions mostren que els nens sords, en particular, són més vulnerables a l'abús, la negligència i l'assalt sexual que els seus companys d'audiència, els resultats dels quals poden tenir un impacte durador tant en la salut mental com física.
Desafiaments de salut pública
En realitat, hi ha molt poca investigació sobre les necessitats de salut de la població sorda i HOH. Les enquestes sanitàries, per exemple, sovint es duen a terme per telèfon amb exclusió de les persones sordes, i la majoria dels estudis de salut pública a gran escala no tenen mitjans per analitzar les dades específicament respecte a persones amb pèrdua auditiva o sordesa.
Molts individus sords i HOH ignoren coses que poden ser un coneixement comú per escoltar persones, com ara les històries mèdiques pròpies de la seva família o fins i tot la terminologia mèdica bàsica, ja que no tenen el benefici de poder escoltar als familiars que discuteixen qüestions de salut o altres converses perifèriques. Les interaccions amb professionals mèdics poden ser insatisfets per a ambdues parts, ja que els usuaris d'ASL troben barreres amb intèrprets qualificats, i les organitzacions mèdiques s'enfronten a dificultats per rebre els reemborsaments per prestar aquests serveis. L'experiència pot ser frustrant per a tots els implicats.
Suggeriments per a la millora
El 2011, els investigadors van publicar suggeriments sobre les maneres de tancar la bretxa en algunes de les desigualtats sanitàries trobades per les poblacions sordes i HOH. Sugereixen que hauríem de:
- Millora l'accés a la informació sanitària per a famílies sordes. Això inclou l'addició de subtítols a tota la informació de salut pública amb àudio, com ara vídeos informatius, i assegurant que els plans de preparació d'emergència es realitzin amb l'entrada de persones sordes i HOH.
- Inclou persones més sordes i HOH en el procés d'investigació. La contractació per a projectes de recerca en salut pública s'haurà d'adaptar a les poblacions sordes i HOH, incloent proporcionar i recollir informació mitjançant ASL.
- Recopilar i analitzar dades noves i existents amb persones sordes i HOH presents. Això podria incloure l'addició simple de la informació demogràfica relacionada amb sord en les enquestes, com per exemple, en què es va produir la pèrdua auditiva de l'edat.
- Anima els usuaris d'ASL a participar en debats sobre salut pública. La investigació participativa basada en la comunitat ha de reclutar activament persones sordes o HOH per proporcionar informació sobre tots els problemes de salut, no només els relacionats amb els serveis d'audició i interpretació en congressos i esdeveniments de salut pública.
- Fomenta a les persones sordes i HOH a treballar en àmbits relacionats amb la salut pública i la salut. En iniciar les carreres en salut, els sords i HOH poden ajudar a formar el currículum i les experiències de salut per tal que siguin més accessibles per als seus pares sords i HOH.
- Advocat per obtenir més fons per als serveis de comunicació. Els serveis d'interpretació són essencials per a les poblacions sordes i HOH que interactuen amb la comunitat sanitària, però poden ser costoses. Parlar amb els responsables polítics sobre la necessitat i la importància del finançament per a aquests serveis pot ajudar a permetre l'accés ampli a serveis mèdics i programes relacionats amb la salut.
Una paraula de
Molt ha canviat en les dècades des que Ben Soukup va ser rebutjat per un préstec, però es farà un esforç col·lectiu a nivell local, estatal i nacional per seguir realitzant un veritable progrés. Dit això, escoltar els individus pot donar suport a aquests esforços fent més per buscar i establir relacions amb persones sordes i HOH a les seves comunitats i, en fer-ho, ajuden a tancar l'abisme social entre l'audiència i el món sord o HOH.
> Fonts:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Usuaris de llenguatge de signes sords, desigualtats sanitàries i salut pública: oportunitat per a la justícia social. Prevenció de la malaltia crònica . 2011; 8 (2): A45.
> Universitat de Cornell. Estadístiques de discapacitat. 2015.
> HealthyPeople.gov. Dades2020.
> Xarxa nacional. Quina és la Llei de nord-americans amb discapacitat (ADA)?