Algunes de les malalties "invisibles" són algunes de les malalties "invisibles". Una persona que experimenta una llamarada autoimmune pot no semblar malament a altres; però, ell o ella interiorment pateixen un profund canvi corporal i lluiten per mantenir-se a flotació. Segons la Dra. Bonnie Feldman, la fundadora de DrBonnie360-La vostra connexió d'autoimmunitat, triga 3,6 anys i 5 metges a arribar a un diagnòstic autoimmune.
Freqüentment, només es dóna a les persones un nom ampliat i no especificat d'una malaltia amb característiques autoimmunitàries.
Això implica que moltes persones viuen en crisi durant molts anys abans que finalment es diagnosticin correctament. Tanmateix, per a molts pacients -i hi ha uns 250.000 nous casos cada any- obtenir el diagnòstic correcte és només el començament d'un llarg viatge. Els tractaments mèdics estàndard sovint són simptomàtics i es basen en fàrmacs que no sempre funcionen de forma durable i / o tenen efectes secundaris indesitjables. Per tant, moltes persones recorren a mètodes complementaris. Per exemple, la dieta apareix com una possible modalitat per tractar aquestes condicions i augmentar la qualitat de vida global.
Alguns experts creuen que les eines digitals i la tecnologia mèdica poden contribuir a millors opcions de tractament per a pacients amb malalties autoimmunitàries. La tecnologia pot reunir diferents tipus de malalts autoimmunitaris (hi ha més de 100 condicions que s'ajusten al paraigües autoimmunes) i permeten compartir dades.
La tecnologia també podria ajudar a construir el pont entre la teoria i la pràctica. Organitzacions com DrBonnie360 tenen com a objectiu connectar la tecnologia digital amb les últimes troballes científics i modificacions de l'estil de vida perquè les persones que viuen amb condicions autoimmunes puguin maximitzar el seu benestar.
Gut com a òrgan autoimmune
Investigacions recents van reconèixer l'intestí com l'òrgan clau de la immunitat que connecta el cos, el cervell i els microbis que viuen a nosaltres. El professor Michele Kosiewicz de la Universitat de Louisville, que té un interès especial en la investigació sobre autoinmunitat i microbiota, va publicar diversos articles sobre el tema, que van descriure la complexa relació entre les bactèries intestinals i el desenvolupament de malalties en altres òrgans. Ella explica que la interacció entre la microbiota intestinal i les cèl·lules del sistema immunitari juga un paper essencial en el desenvolupament de condicions inflamatòries com ara malalties autoinmunes i al·lèrgies.
Aquesta noció encara està en la seva infància; No obstant això, actualment s'estan desenvolupant moltes intervencions que apunten a l'intestí i sovint inclouen canvis en la dieta i la reducció de l'estrès. Per involucrar als pacients, les eines digitals poden ser extremadament útils i ajudar a canviar el comportament, així com ajudar els canvis dietètics i de vida necessaris per a la seva recuperació. Els trasplantaments fecals totals també s'estan convertint en una opció viable per a algunes persones amb malalties inflamatòries. Aquest tractament ja s'està utilitzant per a infeccions recurrents de C.difficile i Malaltia del Intestino Irritable (IBD). S'espera que es desenvolupin procediments similars per a altres condicions associades amb la microbiota alterada.
Mirant la causa subjacent de la malaltia autoimmune
Una conferència TEDx de 2011, presentada pel Dr. Terry Wahls, va iniciar un debat sobre els tractaments holístics per a les malalties autoimmunitàries. Wahls, que té un diagnòstic d'esclerosi múltiple (MS), va demostrar que els problemes d'autoimmunitat havien de ser abordats a nivell cel·lular. Ella es va comprometre amb una exploració científica de la seva malaltia i, en conseqüència, va millorar notablement la seva condició. Al mateix temps, va fer que aquest important coneixement estigués disponible per a tothom. Molts pacients van decidir seguir el seu lideratge accedint a les seves converses i publicacions en línia. Wahls va idear un protocol anomenat protocol Wahls, que se centra en el suport nutricional i en els canvis d'estil de vida, i ella i els seus col·legues estan realitzant una investigació en curs per verificar-la i desenvolupar-la encara més.
Recentment, es va realitzar un assaig de control aleatoritzat que mostrava una dieta paleolítica que pot millorar la fatiga, la qualitat de vida i la funció dominant del motor de mà en persones amb esclerosi múltiple progressiva. El Dr. Wahls i el seu equip creuen que una dieta Paleo ha de ser considerada com un tractament potencial per a l'esclerosi múltiple i s'utilitza a més d'altres teràpies disponibles.
Altres experts en autoinmunitats també suggereixen que per comprendre la causa subjacent dels problemes autoimmunitaris, els pacients necessiten donar les seves dades i treballar per trobar temes comuns que puguin apuntar cap a una causa.
Transparency Life Sciences (TLS) és una empresa que reconeix el potencial de compartir dades. Utilitza estratègies de crowdsourcing i innovació oberta i sovint és capaç de reduir els costos d'assaig clínic, considerant l'ingrés del pacient. Una estratègia que ofereix l'empresa inclou proves virtuals. Això redueix la necessitat de visitar llocs clínics distants i permetre a tothom participar. TLS té múltiples projectes de recerca en curs, que van des de l'exploració de l'acceptació de telemedicina en pacients amb EII fins a l'estudi dels efectes del lisinopril (un inhibidor ACE) en pacients amb EM.
Documentant l'èxit i esperant
Encara que molts consideren incurables les malalties autoimmunitàries, hi ha molts altres que pretenen millorar dràsticament la seva condició després d'haver implementat certs canvis de vida. Sovint, aquests casos són considerats com anècdotes, sense cap tipus de rigor científic. La tecnologia digital pot ajudar a registrar i estudiar individus reeixits i utilitzar-los com a casos d'estudi que potencialment podrien validar determinats enfocaments per tractar les condicions autoimmunitàries.
Si les persones que milloren estan científicament estudiades, els científics poden determinar quines modalitats són les vies de tractament efectives. Malauradament, s'han executat fins ara uns pocs estudis rigorosos i ben documentats. La investigació sobre autoimmunitat s'ha fragmentat àmpliament en diferents comunitats, per la qual cosa requereix un element unificador que transcendeix els diferents sitges impedidors i uneix el coneixement comú. La Dra. Martha Herbert de l'Escola Mèdica d'Harvard insta la comunitat mèdica a que examini acuradament el medi ambient i la nutrició dels malalts autoinmunials, així com identificar per què es produeix la recuperació en determinats individus. El seu treball se centra principalment en els trastorns de la tiroide i l'autisme (que també s'ha relacionat amb la inflamació corporal) i examina el paper de les proteïnes dietètiques en autoimmunitat. A través de la recopilació de dades, es poden descobrir i desenvolupar estratègies potencials de reanimació autoimmune.
> Fonts
> Irlandès A, Erickson C, Wahls T, Snetselaar L, Darling W. Avaluació aleatoritzada de prova de control d'una intervenció dietètica Paleolítica modificada en el tractament de l'esclerosi múltiple recidivant-remitent: un estudi pilot. Malaltia Neurològica i Neuromuscular Degenerativa , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seu S, Chen G, Nunez G. Paper de la microbiota intestinal en immunitat i malaltia inflamatòria. Ressenyes de la naturalesa Immunologia , 2013; 13 (5): 321-335.
> Kharrazian D, Herbert M, Vojdani A. Reactivitat immunològica utilitzant anticossos monoclonals i policlonals de llocs d'autoinmunitat amb destí de tiroides amb proteïnes dietètiques. Revista de recerca de tiroides, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, Alard P, Dryden G. Relació entre la microbiota intestinal i el desenvolupament de la malaltia associada a la cèl·lula T. FEBS Letters , 2014; 588 (22): 4195-4206.